前回記事の続きです。
本来ならば、薬を変える、という選択肢がありますが、副作用やアレルギーが出ないかなどの確認で2週間置きに来ていただかなければなりません。コロナ対策のことを考えると、それは避けた方がいい。なので、今飲んでいる薬を増量して様子を見ましょう。
主治医の説明でした。
そして付け足しました。
｢今、医療崩壊の問題が出ていますが、ここも例外ではないんです。なので、できるだけ通院しない方法がいいと思うんですよ、お母さん｣
おそろしい事だと思いました。
前回、もし発作が出たら次は薬を変えることも考えていく、という話をしていたので、覚悟はしていたのですが、コロナのためにその選択ができない…。
逆に言えば、まだ待てる余裕もあるということで、それはありがたいことでした。切羽詰まってたら、リスクがあっても通院しなければなりません。
マイスタン細粒1%を0.8g→1gに増やしました。次回、止めるとするならばエクセグランです。
今の発作のペースなら、次回まで様子を見てもいいです(いいのか！と少しびっくり)。止まらないとか、今までにない発作が出たら受診してください、とのことでした。
診察が終わり質問タイム(と勝手に呼んでいます)に、こんな非常時にどうしようかと迷いましたが、前からずっと心に思ってることを聞きました。
｢発達の遅れを治したい為の外科手術というのはできるのでしょうか？｣
昨年受けた発達検査でも、発達のスピードがゆっくりで数値的なことでいえば止まってるようにも感じます。療育を受けてはいるけど、ゆっくりと本人のペースで進めるしかありません。
もし手術をして、てんかんも発達の問題もクリアになるのなら…せめて話ができれば、発作がなくなったり軽くなれば…。親としてできることのひとつに、手術をするという選択もあるのでは、と家族で話したことを伝えました。
主治医は丁寧に説明してくれました。
ざっくりですが、こういうことでした。
発達のことだけでは手術はできず、てんかんの症状があって初めてできるかどうかを検討できます。細部までのMRI、PETやSPECT、脳磁図などの検査がありますが、結果、手術ができない場合もあります。それと、手術できることがわかったけど｢やっぱり止めます｣っていうのはダメなんです(ここで、ほくっと笑う！！)。あくまでも手術の為の検査、ということですので。
ここからの言葉が心にずしんと来ました。
｢一年ぐらい発作が出なければいいんですが、前回が11月。コロナが落ち着いて薬を変えてみながら、手術のことを検討してみる時期が来たのかもしれませんね｣
｢もし、手術をする場合は、別の病院で受けていただくことになります。まずそちらを受診していただくのに、お手紙を準備しなければなりませんので。1ヶ月くらいお時間をいただきたいので、次回の受診時にお渡しを希望される場合は1ヶ月くらい前にお電話ください｣
(｢資料｣とかでなくお手紙と言う主治医。かわいい←すみません)
最後に来て緊張が増してしまいました。
また頭の中がパンク寸前で診察室を出ました。
帰り道、思い出しました。
以前、発作が止まらない時、外科の可能性について話した時は｢場合によっては成功率も低く、後遺症などのリスクもあるので慎重に｣と言っていたのにな…。
一段階進んだような、がっかりした気持ちで、あれやこれや考えながら高速を走りました。
薬を増やして5日。
発作が毎日になり、しかも1日で複数回出ることもあります。増薬の影響の一時的なものであればよいのですが、どうなのでしょう。
それと、これは口に出すのがこわくて、でも主治医にはちらりと話したのですが。
発作の中に、スパズム発作が混じってる…と思うのです。ついに、ついに出てきちゃったのか？一昨年、溶連菌の高熱で奇跡的に止まったスパズム発作。
｢次に出たら、薬では止まらないと考えています｣
言われたあの日から、頭から一時も離れない主治医の言葉。強い発作で発達にも影響してしまう嫌な発作。
どうか私の勘違いでありますように。
これ以上あーごんの脳が傷みませんように。
今日の一句。
ベビーカー子の膝に降る桜かな
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