今年一年頑張った&早産のはなし | 田町のブログ

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全身性強皮症になったので日記を書こうかな

強皮症とはあんまり関係ないんだけど

私には28週で生まれた娘が1人おります。


800gもなかった。


早産で産むことになった原因は、

妊娠高血圧と胎児発育不全でした


去年の春に生まれて、約9ヶ月入院しました。

重度の慢性肺疾患が主だった理由かな。

地味に未熟児網膜症もレーザー治療してたし、退院してからも外斜視治す手術も2回に分けて受けたりして、

あと早産関係なく心房中隔欠損が見つかったりして。

(無治療で経過見ていくことになってます)

これからのことで言えば、まあやっぱり発達だよねそこを診ていくねって感じで定期診察があります。


慢性肺疾患が主でこんな長く入院する子って多分そういないみたいです

もちろんそこには主治医の考え方も影響するのでね

娘の先生は結構慎重みたいだった。

年内には退院したいけど、呼吸器とか酸素持って帰ることになるかもという話が、秋くらいにあったかな


でも呼吸器(CPAPてやつ)が外れて経鼻酸素になり、その酸素も外れた翌週かなー退院したのは


去年の年末の話です!それが!



そんで今年、年始から娘連れて仕事。

で、だんだん無理そうだなと思ってゴールデンウィーク明けから保育室に預けて今に至ります


まーーーーーーじ駆け抜けた今年。

全てのことを全力でやった。

なにも悔いがない。悔いるほど時間がなかった。


でもいい感じ。これでいいな、頑張ったな。来年も頑張ろう。ってシンプルに思えた年。


あと娘の成長がヤバくて感動したし嬉しかったし、楽しいし、それがよかった!

心配よりも楽しい、嬉しい、かわいいが全然勝ってきた。


同じ早産ママで今不安な人や悲しんでる人っていうのを想像した時に、一年半前の私がまさにズバリその人なんで、

大丈夫だよ‼️元気出して。赤ちゃん、頑張ってるね

ママが元気なのが一番だから、笑ってね


と言いたいけど、一年半前の私がそれを聞いたら、


いやいや…

あんたは子ども元気だからいいけどさ…

病気とか今後とかわからないじゃん。

いいよねあなたの子は。元気なんだね。

そうかそうか。


って思ってだろうから、あんま気軽に元気出してねとか大丈夫だよとか全然言えないよ


でもさ、


ママお願い笑って!

美味しいもの食べよう。

明るい未来の話をしよう。

きっと大丈夫

私もNICUの帰り道、バスの中で泣いたよ。

まだ大きくて着れないのに、新生児肌着を

泣きながら開けたよ。

お腹大きな妊婦さん、

赤ちゃん連れてるお母さん、

羨ましくてドス黒い気持ちになって、

目を逸らしたよ。

何がダメだったんだろう?って何もわからないのに

たくさん考えたよ。


周りの赤ちゃん、どんどん退院してったよ

娘だけずっといたよ。

でもその娘も退院して、

泣いたり吐いたりうんちぶりぶりしたり、

ゲラゲラ笑ったり車に手振ったり

しゃべりそうで全然しゃべんないんだけど

たまに寝言いって寝っ屁かましてるよ。



出産、なにも間違ってないよ‼️‼️‼️

おれが太鼓判押したるよ‼️‼️‼️‼️‼️


って、今はそういう気持ちです。

辛すぎて気持ちの行き場がなくて元気出せない

そんな早産ママへ届け‼️