年令11才、体重17kgの娘の場合の
肺移植後最終目標のステロイド量は
４ｍｇ（プレドニゾロン４つ）を隔日だった。
順調に減らしてきて、
4mg、2mg という内服になったあたりから
（4mgと1mgだったかな。いずれにしてもゴール間近と思ってた矢先）
痰が絡んだような症状があったり、
日常でもダルそうにしてることが増えたり、
「何か、動くと息苦しい」と
言い出すようになっていた、今思えば。
ただ、風邪の初期症状とも似ていて
定期的に診察はうけていたが、様子見をしながら
注意深く、ステロイドの減量を続けていた。
で、7月末（終業式の後）
「だるい」と珍しく日中でも横になっていて、
その翌日は、38.5度くらいの熱を出して、
週末だったけど、
病院に連絡をして診てもらうことになった。
その時、撮ったCTで、移植右肺に数か所白い影が見られ、
一部無気肺となっていて、「慢性拒絶だろう」と。
直ちに、京都の主治医と連絡を取ってくれて、パルス療法となった。
その時のSPO2は安静時で、９６～９７くらい。
ただ、動くと「息苦しい」って感覚は会った様子。
病院に向かう時は、あんなにイヤがってたのに
「酸素（ボンベ）を使いたい」と言っていた。
今でも、気をつけなくてはいけないと思ってるのだが
「息苦しい」という自分を認めようとしない傾向がある。
何でもない事を装う。
これは、肺移植前の苦しい自分を思い出すのがイヤなのか、
また、あの頃に戻ってしまうかもしれない、って不安のせいか、
ホントにギリギリまで、「大丈夫」って態度を取る。
私自身も、正直言うと、ｓｐo2が下がったり、息苦しい様子を見ると
本当に色々な思いや、不安で、倒れそうになるのだが
本人が一番辛くて、怖いだろうから
そこは、私が敏感に察っすることができるようにならないと
いけないと思っている。
肺移植の場合は、「慢性拒絶」は高頻度で現れるから
心の準備をしておかなくてはいけないと思っていたけど
「もしかしたら」とか「親子だから大丈夫かも」とか、
期待する気持ちもあって、それなりにショックでもあったけど
こうなったからには、向き合っていかなくては。