肺移植一年検診は延期となりました | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

京都でお会いする約束をしてた方には
連絡をしていますが、
この夏予定していた「肺移植後一年の検診」は
延期となりました。

理由は、「慢性拒絶の治療」のためです。
パルス療法を開始し、2週間入院していました。
ステロイドパルスは、ソルメド250mgを2,3日
その後、125mg、60gと減量していき、
15mgとなった時点で、内服となり(プレドニン5mg×3)
退院許可がでて、今は自宅安静をしています。

体重17kgの娘には、まだかなりの量のステロイドらしく
感染リスクもかなり高いので、厳重な自宅安静、
「必要最小限の外出のみ可」との指示が出され
今年の夏は、入院と自宅のみで終わりそうです。

全部入院だった去年のリベンジとばかりに
かなり前から色々計画して予定を立てていたのですが
こればかりは仕方ないです。

「慢性拒絶」にしっかりと向き合うために
また放置していたブログを更新することにしました。



”一日中家に居る”という事に不慣れな親子なので
自宅安静は、非常にキツイのですが
まずは体調を整えて、10月に改めて予約した
「肺移植後1年検診」のため、京都に元気に向かえるよう
頑張ります。