45日目「主治医の先生と今後の話」 | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

週末、日曜日。
今週は、手術続きで、忙しそうだった主治医の先生がきて
今後の話をしていった。


主治医の先生M
テーマ「酸素をどんどん減らしていこう」

今まで数年酸素生活を送ってたことから、流量を減らすことに
恐怖がある、たまねぎちゃんのメンタルを配慮して
ある程度任せてもらっていたけど、もっと積極的に減量を。
「いや、何なら、もう外してみるか?」みたいな事を
あのさわやかな顔で、さわやかに提案。


前日、世界の伊達先生にも「酸素を外して、歩いて退院する」
って言われたばかり。
先生たちが、そういう目標をもって診てくれてるのに
私たち親子、酸素流量平均1リットルになった今、
「何となく、やりとげた感を感じてないか?ここが着地点か?」
と、また話し合ったところだ。


「じゃあ、やってみるか。」と、臆病なたまねぎちゃんも同意。
緊張すると呼吸が浅くなるから、自然に過ごすことを心がける。
カニューラ外してることは忘れて、自然に、自然に。
(逆に不自然な力んだ表情をご覧ください。↓写真参照)


ちょっとして、先生が飛んできて、「まだ、ちょっと要るわ。」と。
SPO2を測ってみると、92,3くらい。
「やっぱり、ちょっとずつ下げる当初の計画通りにしよう。」となった。
安静時は、0.75リットル。(ボンベにその目盛がない時は、1リットル可)
労作時は、1リットルで、数日過ごして、また下げて様子を見る予定。
まあ、臆病な娘には、ナイストライだ。



主治医の先生C
テーマ「退院のめど」

手術続きで、なかなか会えなかったC先生が来てくれて、
色々話をしてるうちに、話の流れが「退院の時期」になった。
肺の状態は、ステロイドも明日月曜から、「6ミリ」となり、
その後、半年間は減量予定がないとのこと。
肺の状態がこのまま安定してたら、薬の調整がメインとなるので
トータル的な体調を診るのは、正直「小児科」の方が良い。

だから、札幌の病院に転院して、
リハビリもそっちで行うという案もあるらしい。
その場合は、3ヶ月検診は早めに行い、
京都~札幌間を行ったり来たりしなくて良いようにしてもらうことになる。



9月を前に「退院」の話をすることになったのは
ビックリして、嬉しくて、正直ちょっと不安。
術後のバタバタであっという間にすぎた7月。
リハビリで、体力筋力回復がメインな8月。
9月は、どうなるのかな。
このまま、ゆっくりでいいから、ゆるやかな曲線が
上を向くように過ごしていけたらいいなあって思う。



で、本日日曜日の「一時外出」。
とても暑い一日だったので、とにかくクーラーのかかってる中で
ブラブラしていたいと思い、京都駅前に行った。
外食も、楽しみのひとつ。「加熱食」オンリーで。


病院の夕食の時間にちょっと遅れて帰る。薬を慌てて飲んで、
お見舞いに来ていたお姉さんや病棟のお姉さんと
消灯前の薬時間まで、ずっとお喋りをして過ごした。
肺移植先輩チームの話にうなずきっぱなし。
今後も長く色々なことに気を付ける生活が続く。
術前、入院中はもちろんだけど、こうして経験談を聞けることは貴重。
人のつながりが宝だと痛感する。