44日目「一時外出(川のショートケーキ)」 | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

週末、雨予報もないので、「一時外出」の許可をもらい
看護師さんからもらった情報の真偽を確かめに行った。


22日は、「ショートケーキの日」だそうです。
だから、病院近くの鴨川が二股に分かれる「鴨川デルタ」に
お昼から、イチゴショートケーキが出現する。


午後2時からの”病棟自主リハビリ”が終わった後の一時外出。
じゃあ、それを見に行こうと言う事に。


車イスでは川は渡れない。なので、遠目に発見。
ホントに噂通り、ピクニックしてる♪
毎月22日に出現「Granewton Picnic!(グラニュートン ピクニック!)」



そこからは電車で、京都の繁華街「四条」へ。

来月9月に、札幌から姉たまねぎとおばあちゃんが来る。
その時、一緒にホテル宿泊=外泊となるかもしれない。(勝手な予想)
そのホテルもこの駅のエリアなので、下見もしたいし。

中小路は、雰囲気があるし、人ごみから逃げられるし、楽しい。
どこに居ても、結構ただただ散歩。


このデカいスープを完食した。「加熱食」厳守。
で、病院の夕食時間にちょっと遅れて戻った。明日日曜も外出したいなあ。


リハビリは、足をかばって腰を痛めたらしい。
それでも、どうにか病棟を休みながら半周くらい歩く。
シャワー浴と洗髪も。

肺の病気になって後半は、お風呂につかることだけじゃなく
シャワーを胸にあてるのも、苦しかったけど、今は平気。
一時外出の前と、帰ってきてから2回もシャワーをした。


気管切開の後は、本人の希望もあり、ガーゼをつけたままにしている。
テープを貼るより、いつでもふいたり、消毒が気軽にできるから。
毎日、母がキレイにしてるので、穴が塞がる経過に感動している。
今月5日に管を抜いた後、ガーゼをしただけの穴、今はこんな感じ。
直径1,2ミリくらいかな。もう、痰吸引の管も入らないだろうな。

*下に写真を載せます。見たくない人はとばして下さい。
でも、もうそんなに分からないと思う。「のどのほくろ」って感じ。


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でも、一応気管につながる穴は開いてるので、
ピーピーって笛みたいな音が鳴り、爆笑したりする。