たまねぎちゃんを起こす。
7時20分起床
7時半朝食
8時半絶食開始
今日はPET検査があるので、朝8時半から絶食となる。
前日に用意した朝ご飯を食べて、
大量の苦い薬をジュースの飲めるうちに飲んでしまおう。
9時小児科外来
9時半病棟（免疫抑制剤内服）
9時40分レントゲン
免疫抑制剤の血中濃度を測るための採血は、小児科外来へ。
今日は、検査のための点滴ルートもとる。
注射痕の内出血も増え、もともと細く難しい血管の小児の
たまねぎちゃんの採血の難易度は増している。
今日は、場所を変え、鍼を替えしながら、3回目に成功した。
で、時間厳守の薬「ネオーラル」内服のため、部屋へ。
その後、レントゲンに行く。
レントゲン技師さんは可愛い男の子が多くて、
テンション上がる。娘のね。
10時院内図書
病院内の図書スペースへ行き、私は雑誌、娘は漫画を読む。
院内学級の目と鼻の先の場所なので、娘が学校の時間、
にこトマさん で雑務をもらえない時は、ここに入り浸ろう。
11時ハルちゃんママが来る
お友達ママが、院内ボランティアの大きなイベント準備の前に
病室に来てくれて、たまねぎちゃんと遊んでくれた。
その間、今週分出された大量の薬を小分けしたり、
母は雑務を片づけられて、とても助かった。
（京大病院にこにこトマト20周年記念クラウドファンディングはこちら）
12時絶食中
昼ごはんは食べられないので、お茶を飲みながら
部屋で動画を見たり、本を読んだりして過ごす。
食べられないと思うと、腹がすく。
13時45分PET検査
病棟からちょっと離れたPET検査室へ。撮影前に薬を入れて
1時間安静があるなんて、知らなかった。
っていうか、去年やってるから知ってるはずだけど、忘れてた。
撮影自体は、体も小さいし、10分程度。
ここには、私たち親子の中で、”THE京都”な技師さんがいる。
去年検査の時会った、やわらかい京都弁+キャラが濃い人。
居た。すごい嬉しくて手を振る。困惑しながら会釈してくる。
きっと、「誰だ？」って頭の中をぐるぐる回ってることだろう。
それでいいのだ。
16時食事解禁
なんだかんだ、移動だ、トイレだで、こんな時間にやっと
食事解禁となった。
本当は、食間内服薬もあるし、血糖値計測もあるけど、
無視して食べまくる。仕方ない。
リハビリの前にボンベが空になってしまい、病棟に戻る。
主治医の先生が、「PET何もなかったで」って来てくれる。
実は、数日前から心配で心配で、仕方なかったので
神の声のように安心した。
なので、語尾が「で」で終わったこの言葉を書き残そう。
17時リハビリ
「検査で行けません」ってリハ室に連絡してもらったら
ちゃんと時間をずらして入れておいてくれた。
感謝しながらも、思わず親子で「逃がしはしないんだね」と
罰当たりな事を言ってしまう。そう、リハビリ第一。
足の状態が万全じゃないので、平行棒で３．４回往復。
体重測る程度は、1人で立てるようになってきた。
ちなみに、だいたい14.5キロくらい。
18時夕食
さすがに食べられない。一応、２．３口手をつけて返す。
19時シャワー
今まで、付添母は患者さんが終わった後の”20時からのみ使用可”だったけど、「娘と一緒ならいつでもいい」って言われた。もともと、風呂好きなたまねぎちゃんは、肺疾患が進むにつれて、風呂もシャワーも苦手になった。なので、今調子が良くなって、胸にシャワーをかけるのがお気に入り。早く、水圧を気にせず、肩まで風呂に入りたいね。
20時薬開始
夕方で狂った薬の内服を始める。
で、札幌の姉たまねぎとLINEしたり、動画検索とかして過ごす。
21時寝る準備
消灯は22時だけど、免疫抑制剤を21時半に飲んだら、すぐに消灯が私の中のベスト。今日は薬時間が狂い、22時までかかったけど。
酸素は、０．５リットルだとSPO2がふらふらしたので、０．７５リットルに。焦らないでいこう。
しかし、あれだで寝ない、寝れない子だったのに、電気を消したら3分以内に寝て、夜中も痰が詰まったとか何かなければ、全く起きない。寝返りの度に起こされるのもなくなり、私もぐっすり眠れる。眠れるって本当に幸せだ。
時系列で記事をアップしてみたけど、
これは、書くのも読むのも疲れるなあ。もう止めよう。