41日目「現在の酸素量、ステロイド量」 | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

札幌の小学校は、もう夏休みが明けたらしい。
午前中は、お手紙を書いたり、それに使う写真を
コンビニプリントしたり、せっかくだから追加で撮影したり、
病院内を行ったり来たりして過ごした。


午後は、小児科から保育士さんが来てくれて
その間は、母は用を足しに席をはずしていた。
帰ってきたら、まるで札幌の我が家でこの姉妹が
好む遊びが再現されていた。

絵の具で色水を作って、その中に、鉛筆削りのカスやら何やら
いろんなモノを入れて、とにかく混ぜるという片づけが面倒な遊び。
保育士さんが来てくれるこの時間が、本当に楽しみらしい。
「小児科」配属の保育士さんが、プレイルームの無い他科「呼吸器外科」(当初は、ICUに来てくれていた)まで来てくれるって、私の中では驚きだったのだけど、長期入院を親子でもんもんとストレスをためないよう、孤立しがちな環境を考えてくれる、この対応ってすごいと思う。



ご飯を食べてる横顔のほっぺが「クレヨンしんちゃん」みたい。

ステロイドは、現在7ミリ。
体重は、14キロ~15キロ位なので、退院の頃までには、6ミリ設定らしい。
術前は、10ミリ飲んでたから、すでにその頃より減少できている。
でも、ほっぺはまだふっくら。





寝てる時の酸素流量を、0.5にした。
(この後、試しに0.3まで下げたけど、大丈夫だった)
起きてる時は、0.75~1リットル。
リハビリの時は、1リットル。
(自分で勝手に1.5リットルに上げてたけど)




起きてる時は、酸素を下げる恐怖心もあるから
もうちょっと、ゆっくり試してみよう。
主治医の先生も「本人が大丈夫なら、”酸素外しても可”って指示出してる」って。



リハビリは、足がまた痛くなり、平行棒を使った往復を3.4回と
足の筋トレをした。
こっちも焦らず、頑張ろう。


喉に絡んでるゼロゼロした痰も、完全ではないけど
ゆっくり減少してるらしい。
Spo2に問題がないので、とにかく体を動かして
肺をすっきりさせよう作戦なので、その調子でお願いします。