みーちゃんみーちゃん
みーちゃんが今日に至るまで。
大雑把ですが。
4月3日 出生
4月4日 心肺停止し大学病院へ
4月5日 不整脈を起こし心肺停止
ここから何とか持ち直し…。
4月9日 鎮静薬を終了
目をあけるようになったり
あくびが出来たり、
声は出ないけど泣いてみたり…。
4月12日 脂肪酸代謝異常症
(CPT2欠損症)の疑い
4月19日 グルタル酸血症2型の疑いへ
4月27日 呼吸器抜管しネーザルハイフローへ
5月2日 ネーザルハイフローから鼻カヌラへ
哺乳の練習開始
5月3日 鼻カヌラ終了。酸素なし
自分の力のみで呼吸出来ました
5月5日 点滴終了
5月22日 自宅近くの大学病院へ転院
6月8日 退院
今は小児外来へ通院に切り替え
自宅でみーちゃんとの生活を送っています
転院先の病院で
ミルクが口から飲めてる事、
お風呂大好きでお風呂に入れている事
それだけでもすごいねって
2ヶ月を迎えた時も
すごいねって主治医が言ってくれました。
まだまだ、
退院生活は5日目ですが
この生活がいつまでも続いたら
そんな幸せな事はないなぁと
思っています
高望みをしたり、
希望を持ちすぎてはダメだと心で
言い聞かせていても
こうしてお鼻からNGチューブが入っている事以外は普通すぎて、この先もずっと一緒にいれそうな感じがしてしまうんです
もちろん、
希望は捨ててませんよ
ずーっと一緒に居れることを
願っています
ただ、重症患者の今までの記録的な事は
10人程度の記録しかないみたいです。
その中で
奇跡的な記録を残せたらいいなぁって
みーちゃんが
グルタル酸血症2型という病気、
生存者は居ませんという
絶望的な言葉を無くして行けるような存在になれたらなぁなんて事も思ってます。
こうして家に帰ってきて
今までの経緯、
そして退院。
これだけでも奇跡だと思います
それも、今までみーちゃんに携わってくれた方々のおかげです。
正直、初めに入ったNICUでは本当に可愛がって頂いたと思います
看護師さん、みんながみーちゃんみーちゃんって名前を呼んでくれたり
みーちゃんにいっぱい話しかけてくれたり
可愛いね～女の子だね～って
我が子のように接して頂けました
なので、転院はかなり不安でした。
どんな先生かな？
どんな看護師さん達が居るのかな？
どんな風に診てもらえるかな？
不安は尽きません
かなり悩みました。
転院を進められて
転院先の病院へ
私の思ってる不安などをたくさん
聞いて頂きました。
もしもの事を考えて、
万が一の急変
そういう事を、考えたら
自宅から近い病院へ転院した方がいいと
近ければ近いほど
助かる確率は変わってくるんじゃないかと。
信頼していた先生からの言葉だったので
私は転院を決めました。
転院先の看護師さん達にも
みーちゃんはとっても可愛がって貰えました
よかったよかった
浮腫んで目が閉じなかったことも
あったね。
毎日のように酸素の流量を減らせたり
圧を下げたり…頑張ったね
シリンジで1滴ずつ
少しずつ、疲れない程度から。
今日のみーちゃんも
とーーーーっても可愛い
これからは、
毎日のみーちゃんをブログに書いていけたらいいなぁと思うので
これからもお付き合いよろしくお願いします
みーちゃんママ
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