股関節の状態 | 2型コラーゲン異常症の娘と患者会活動

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2型コラーゲン異常症の娘がいます。
娘の成長や患者会の活動をブログに綴ります。

お友達を増やして、情報交換したいです。
よろしくお願いします。

娘は、とにかく動くのが好きで、走り回っているし、放課後もみんなと公園で遊ぶのが大好き。大縄もガンガン跳んで、みんなと同じように何でもやりたい。

今までも、膝や足首、手首が痛くなることもあったけど、次の朝や数日すれば治っていた。

でも今回は、左足の痛み(その時によって、股関節、太腿、足首で違う)が消えず、いつまでも足を引きずって歩いていた。
月曜日に整形外科受診して、レントゲン写真を撮った。

股関節が深刻な状態かもしれないとの説明。来月にMRI検査を受けて結果を見てみないと何とも言えないが……その日から過重をかけないようにと、車椅子で過ごしている。
幸い、自分の車椅子があるので、学校にも車椅子で。

MRI検査の結果によっては、長期入院もあり得る(その場合は院内学校に転校ガーン)という説明もされた。

その日に入院も勧められたが…さすがにそれはと帰ってきた。

私はまた突然のことで焦るが…

娘は…
(6歳の網膜剥離発症時もそうだったが…)
落ち着いていて、この状況を達観している。
自分の病気のことをだいぶ覚悟している節があると主人が言っていた。
みんなより苦労が多く、大変だと認識しているし、一喜一憂もあまりしないようにしているのかもしれない。

「入院と言われるのは慣れてる」
「○○ちゃんと遊ぶのも最後かもしれない……」
などの発言もあって。

大好きな今の学校へ通えなくなるのは、絶対嫌だし、MRI検査の結果がなんとも無いことを祈るばかり。

でも、緊急でもMRI検査まで2週間以上待つのは、長いショボーン…。