こんばんは🌙
今日は、おかげさまで3歳9ヶ月を迎えた
坊の話です。
先月は聴覚外来の受診があり、その後体調悪化
。現在はその回復期です。
聴覚外来
体調不安定のためのびのびになっていた聴覚外来を約５か月ぶりに受診できました。
その間に年度が変わり、担当医も移動になり…
今回は、（なぜだか
）教授の先生（坊はお初）が外来担当でした。
たまりにたまった耳垢をとってもらい、奥までよ～くcheck
。
坊は、
左耳高度難聴（耳近くの大きな音は聞こえる）、右耳重度難聴（ほぼ聞こえない）なのですが、
聞こえる方の左耳に滲出性中耳炎あり
先生からは、『（患側が）もったいないな〜』と。
そして（急ぎではないけれど）
『そろそろ（再度の）鎮静下での聴覚検査（ASSR）＋インピーダンス聴覚検査をやってもいいかも』との話が出ました。
ちなみに坊は
7ヶ月時 ABR
1歳6ヶ月時 ASSR
の検査（脳波を利用した聴力検査）を受けたことがあります。
聞こえの検査の図
（ネットより）
詳しい説明は省きますが（笑）
要は、坊の難聴にどのくらい中耳炎が関与しているか検査し、
関与度が高ければしっかりと中耳炎の治療（全身麻酔下での外科処置）をするメリットもあるかも
という話でした
（成長期であることも含めて）
今まで出たことのなかった話だったので、
耳鼻科もいろいろと専門があると思いますが、
“めっちゃ聴覚の先生だな”と思いました。
そして診察後は、
（病院）STさんによる聴力検査があり…
坊は大体いつも待っている間に疲れてきて、
やっつけ
検査になることも多いのですが、
今回もまぁまぁそんな感じでした
（笑）
バギー上だとぐずってきたので、
ママが抱っこし
坊のご機嫌をとりながらの検査。
聞こえにもわかりやすく反応するタイプではないのですが
（ボタン押せないし）、
そこは施設から同伴してくれるSTさんが
『坊くんは聞こえるとちょっと上を見ます。』
と見逃さず。
まぁ反応はあったりなかったりでしたが（笑）、
太鼓よりは鈴の音の方が聞こえやすそうでした。
ちなみに施設で一人寂しいときは
アンパンマンのおもちゃの音楽や、
我々家族やリハさんの声をICレコーダーに入れたもの（会話や音読、にぃに
の創作話など）を聞くと落ち着くようなので、
好みの音はあるようです
体調不良
聴覚外来受診の翌週頃から、
再度体調悪化
足漕ぎ（発作）が増え、
心拍数が高く（130前後）なってきたな〜と思っていたところからの発熱
前回の発熱時の細菌検査でも耐性菌は出ていましたが、今回も内服の抗菌薬では効かず点滴に…。
（投与方法（もあるけど）というよりは抗菌薬の種類💊。結局2日程で点滴は抜けてしまい
、その後は内服でフォロー）
おかげさまで坊の体調もだいぶ落ち着いてきましたが、
私のメンタルが不調なのか、
今回は結構悲観的になってしまいました
耐性菌もいろいろあるし
今すぐにってわけではないけれど、
いずれ効く抗菌薬がなくなっちゃうのかな〜 とか
（黄緑系の痰を見て）私が罹ってもただの風邪なのに
（13トリソミーの特性として）ほんと感染症に弱いな～ とか…
感染対策（世間とはちょっと違うけど
）のOPE（胃ろうと膀胱皮膚ろう造設）を予定しているけれど
そこまでいけなくなっちゃうのかな～ とか
（手術できても）術後の感染症も心配だな～ とか
勝手に就学を夢見ていたけれど、４歳の壁って思ったより厚いな～ とか…
面会中は
抱っこで坊の温かさを感じながら、今がこのまま続けばと…
朝もひとり
通勤中にぼんやりしながら…
普段はあまり考えないようにしているけれど
（考えてもしょうがないから）
まだ来ていない未来のことに不安になってしまうメンタル状態でした。
いくら考えないようにしても考えてしまうので
結局、そのままいろいろ考えてみると…
坊の人生は悪いものではなかったな～
と私は感じていて（人の人生だけど
）
それでも ただ 私は悲しい
という結論に至りました。
その後
施設の担当医ではない小児科の先生（よく話す女性の先生）に耐性菌の検出にびびっていることを少し話すと
『結構みんな、なんだかんだ耐性菌は持っていることは多い。
（これまでの施設入所者で）坊君タイプ（感染症に激弱）の人も、
"薬が全然効かない
”みたいのはあんまりみないかな～
』
とのことでした。
それを聞いて少しほっとしたのと、
今想像できることは想像しつくしたのもあり、
結局は 坊の体調とともに、私のメンタルもまぁまぁ落ち着いてきました。
弱いなりに強さもあるなぁと感じさせてくれる13トリソミー。
これからも少しずつでも 一緒に山を乗り越えていけたらなぁと思っています。
