こんにちは☀️
今日は、
坊のリハビリの話です。
入所生活のいいところのひとつは、
リハビリによく入ってもらえる（回数）ところだな〜
と私は感じています。
（あと保育や学校も
）
坊が家で過ごしていた頃は、
週一回ずつの訪問リハ（ST, OT）と通院リハ（PT）でした。
（あと、日中支援の所でOTさんに入ってもらうこともありました）
体調を見ながらの訪問や通院でしたが、
まだまだ低年齢（1歳）だったのもあり
コンディション調整も難航
例えばSTだと
せっかくSTさんに来てもらっても、ちょうどぐっすりで
（さっきまでご機嫌に起きていたのに
）出来なかったり…、
PT通院時は車移動で気持ちよくなっちゃったり
それでも
通院で週一回外に出る機会は、移動は大変だけど、
私自身の気分転換にもなっていたなぁ
ただ、
私自身が家で筋トレとかをコツコツやれるタイプではないので
、
リハビリ以外の時間に積極に自分でもやってみたのは本当に数える程度…
それなので、
職場（リハビリセンター併設）で毎週のように見かけるご家族や、
お家で美味しいペースト食を作られているご家族等々
本当にいつも尊敬しています
“必要だからやっているだけ”はご謙遜
“継続してるって本当に力なり”です
前置きが長くなりました…
（坊のいるところの一例ではありますが）
入所施設では
その子の状態や体調に合わせてリハビリのオーダーが入ります（リハの必要性や可否含めて）。
また年齢に合わせて、保育や学校（支援学校の分校
（フロア内に１部屋ある）への通学（小規模なので、訪問学級という扱いだと思う…））のスケジュールも加わります。
現在の坊は
週２回のOT， PT、
週2~3回のST、
月２~３回の保育に入ってもらっています。
坊の１日のスケジュールは
２時間の注入×５回、導尿×５回、お浣腸×１回、吸入×２回等々あるので
まぁまぁハードで（笑）。
（低血糖の問題で２時間注入なのですが、家ではなかなかきついなぁと思うのでほんとありがたい）
合間を縫ってのリハビリです。
リハビリ内容は
坊の体の状態や、発達年齢に合わせて通法通りです（笑）
（私がプロではないので）詳しいことはわからないですが・笑、
成長ノートを作ってもらい時々様子を教えて貰っています
障害病名でいうと
四肢麻痺、呼吸障害、嚥下障害、聴覚障害、視覚障害 …多
坊は全体的に筋力は弱いけれど体の緊張は強く
、痰も奥にため込みやすいため
PTでは、ストレッチを中心に腹臥位で排痰を促してもらったり、今はバンボで（頸は支えてもらって）座位を練習したりしています。
OTでは、ストレッチからはじめて、楽器をつかったり、絵本を読んだり…
STでは、上記の感覚遊びに加えて、味覚刺激などの（間接）嚥下訓練も。
坊もやれることに限りがあるため
リハビリ内容も厳密に別れている訳ではないですが、本人の特性（刺激の入りやすさとか）や能力に合わせて、いろいろと工夫してもらっています。
例えば、
視覚刺激はしましまやキラキラしたものを好むようで、
スヌーズレンとしてディスコボールで部屋をきらきらさせながら、ホログラムの絵本読んだり（周りはめっちゃ眩しい
）
基本的に強い刺激を好むので
あかちゃんのおやつには無反応で、飴
やきなこせんべいには反応したり…
集中力は短いので、
1回目はニコニコといい反応をするのに
2回目以降はすんとしたり、
飽きてくると聞こえないふり（もともと難聴だけど
）してたぬき寝入りしたり
しているようです。
（成長してきて、だいぶリハビリの間中起きていられるようになってきたようですが）
あとは集団生活のいいところとして、
同年代の子達が近くにいるとリハや保育も、一人だけよりも張り切れるという
うちの地域の支援学校では、
医療的ケア児はまだまだ在宅での訪問授業が多いのですが、
訪問のよさもありつつも、
（体調も落ち着いてきたので）そろそろ学校にも行かせたい（他児とも過ごしたい）というご家族の思いを聞くこともあります。
入所施設の学校も
支援学校からの訪問という形ではありますが、
複数人で授業をすることもあるのでいい刺激になるようです（坊は学校まだまだだけど・笑）
保育も同様で、
一緒に何かをするってことはないですが（笑）、
近くで過ごすことで他児からの刺激は確実に受けていそうです
13トリソミーは
どうしても疾患の重さをクローズアップされがちですが、同時に生涯成長し続けるとも言われています。
知的はやっぱり重度ですが（笑）、
快不快のみならず、表情は豊か。
好き嫌いはしっかりとあり、読みたい絵本
も選べます。
さみしい時は泣いて人を呼べて
大好きな抱っこの前は、"もうたまらないっ
”とこぼれる程の
これらの成長はリハビリの成果としてはもちろん、
普段から看護師さんや介護士さんをはじめとするたくさんの方々に関わってもらえているからこそと思います（もちろん私たち家族も
）。
今現在は、体調不安の方が大きくありますが（また発熱してしまった）、
たくさんの人に成長を楽しみにしてもらえる環境は、とてもありがたいなぁと思っています。
