坊の体調　1歳5,6ヶ月〜ハーフエネーボ始めました

こんばんは🌙

今日は現在の坊の体調についてです。

のんびりしていたら、おかげさまで1歳半を迎えることができました。

忘れてしまわないうちに今現在の体調を。

心臓外来　　3ヶ月フォロー中

検査内容と所見

XP：明らかな心肥大なし、肺はきれい

心電図：明らかな不整脈なし

心エコー：心房の穴　8mm→9mm

（成長に合わせて拡大傾向）

　　　　　左心→右心への血流があるため、

　　　　　左心縮小、右心拡大傾向

　　　　　心臓の動きは正常値の下限

（心房中隔欠損が原因というよりは、本人のもともとの心機能の問題と思われる。運動量が多くはないため、この程度でよいかどうかは継続してみていく。）

その他

・就寝中の心拍数が80台まで下がるのは年齢的に問題なし（普段は110前後）

・息堪えすると瞬間的に70くらいになるのは仕方なし

➡︎経過観察。今後6ヶ月フォロー

耳鼻咽喉科　気切口部をフォロー中

気切口入口部の肉芽に対しては、ステロイドのシールを継続して貼り、増殖を抑える。気管内は今のところ大丈夫そう。

ただし感染しやすいため、こまめなガーゼ交換と適宜リンデロンVGの使用で様子をみる。

基本的には、（坊が動くため）物理的刺激もあり年齢があがるまで皮膚として安定しないと思われる。

ステロイドのシールが処方されているのは、おそらくこの先生が好きなんだろうなという印象。

➡︎経過観察。3ヶ月フォロー

聴覚外来　　補聴器試聴中&耳掃除

補聴器は通常サイズのイヤーモールド（耳栓）だとやや外れやすいため、耳介半分くらいを覆う大きさにトライすることに。

補聴器使用時は、太鼓の音などに対して贔屓目にみてなんとなく左（脳波で反応があった側）を気にする様子あり（目線だけだったり、頭を動かしたり）。ただし長くは続かない。

小児外科　　臍ヘルニアフォロー中

（現在かかりつけ病院に小児外科の常勤医がいないため、他院から派遣された先生方で月3回の外来を担当している状態）

レスパイト入院中に前回と異なる先生にみてもらったところ、「臍ヘルニアがまだあるかも…」ということで再度受診。

エコーにて、

明らかな腸の嵌頓はなし。ただし（古いエコーのため機械の性能的に）画像ははっきりせず。

肉眼でみた臍の膨らみは皮膚のたるみかもしれないとのこと。

→今後積極的な治療は必要無さそうと思われるが、再度膨らんでくるようであれば要注意‼️

・停留精巣（新）

ある日訪問看護師さんと日常のケア中に

「あれ片方触れないかも」と指摘を受け、相談してみました。

坊はもともとマイクロペニスのため、陰嚢の方が存在感があります。そのため精巣がはっきりしていなくてもそんなものなのかな〜と今まで気にしていませんでした（小児科医にも指摘されなかったし…）。停留精巣って癌化のリスクなんだっけ⁉️と思いながら受診しました。

その結果、

「確かに片方触れないな。」とのこと。

停留精巣の問題点は

①不妊の問題

②癌化の問題　　　の2点です。

①は、まぁ

坊には重要ではないかなと思い（失礼）、主に②について説明を受けました。

②の癌化については、今のところ本当に停留精巣だから癌化しやすいのかどうかについてまだはっきりと結論が出てはいないということでした。

どういうことかというと

停留している（いた）精巣が将来精巣ガンになる確率は確かに（していないものよりも）高いが、その原因が

1、停留していたから癌化したのか

（体内は陰嚢よりも高温、また奧にあるため変化に気づきにくいなどの環境要因等）

2、もともと癌化しやすい（素養のある）細胞だったから停留してしまったのか

（定位置に降りて来れなかった）

またはその両方なのか…

意見がわかれるところなんだそうです。

ただ（矛盾するところではあるけれど）現状10歳を超えて停留している状態なのはあまりよくないとのことでした。

13トリソミーであることを踏まえて　治療の必要性を相談したところ、

「（昔はやらなかったけれど）今はダウン症はもちろん18（トリソミー）の子もだいぶオペするようになってきた（停留精巣についてなのか、外科処置全般についてなのかは微妙なニュアンス）。13（トリソミー）の子は数が少ないので実際にはあまり聞かないけど、20歳過ぎまでと考えると処置をしておくのも選択肢として上がってくる。あとは合併症次第かな〜（生命予後という意味で）。」

「ただ、この病院ではどちらにしても今は出来ないので、（オペをするとしたら）紹介先となる病院から派遣されている先生（別日に外来あり）に一度相談してみてください。」

となりました。

まだはっきりと停留精巣を確認できてはいないので（無精巣の場合もある）、まずはうまく診断されるといいなと思っているところです。

染色体異常の合併症としては多いみたいですが、みなさんはどうされてますか⁉️

眼科　6ヶ月〜1年フォロー中

まだ特定の疾患は見つかっていませんが、今後目にも合併症が発症しやすいようなので、受診させてもらっています。

今回は、どうにか眼圧を測ることができ今のところ正常範囲内でした