障害者を目指す 2

こんばんは🌙

今日は、坊の治療方針についてです。

坊についてまず悩んだことは、

「どうすることが本人の望みなのか」ということでした。

13トリソミーの確定診断が出る前から、

自然には生きられない状態であるとは感じていて、

私としては一緒にいたい気持ちはあるけれど、本人はどうしたいのかな〜⁉️と考えていました。

さらに

確定診断後に13トリソミーをネットで調べると、少し前までは積極的な治療や延命治療の対象外だったようで（今でも先生や病院の方針による様子）、この予後の悪い状態の自分の子どもに、医療費（高額な費用、NICUの先生達の労力や場所など…）を使わせてもらっていていいのか悩みました。

これは、

医療者としては、希望する患者さんや家族にはベストを尽くしたい‼️と思えるのですが、

「自分も‼️」と

坊本人の同意なくそれを希望してよいのか⁉️、ちょっと気が引けてしまうものがありました。

これに対して、

大学病院🏥の別の知人の小児科の先生から

「（13トリソミーは）治療適応外だった時期もありますが、その討論もこの病院ではだいぶ古い話になりました。

今　坊くんがうけてる治療で本人は楽になっていると思います。迷った時は、本人が楽になる治療はうけるべしというのが私の意見です。基礎疾患に関わらずです。」

とアドバイスをいただきました。

（担当医としてではなく、一般的な一意見としてです）

単純な私は、

まぁ今まで社会保険料も払ってきたしな〜、

今後財源が厳しくなってきたら治療を希望することもできなくなるかもしれないけど今はまだできるし、

私は坊の誕生と成育を願っている、

坊はいいときに生まれてきたな〜、

先人達の努力の恩恵を受けさせていただきましょう‼️（本当にありがたい）

それがまた次に繋がることだろうし

今後　人類の何かに役立つかもしれないし…

と思い、今後の治療方針が決定しました👍

「本人が楽になる治療はありがたく受けよう‼️」