(MDS→白血化?①の続きです)


※ここからは

 遺伝子FLT3-ITD変異陽性のことを書きます

 読むのがお辛い方は、おやめください









MDS由来の急性骨髄性白血病に

診断名が変わり、骨髄移植に向けて

治療をしている途中で、

先生から

私が遺伝子FLT3-ITD変異陽性で

あることが分かりました



白血病で1番はじめに

調べるのが病態と分類です

それによって、

良好、中間、高リスク(予後不良)

と区分されます


私の場合、

前回は 急性骨髄性白血病 AML(M2)

    当時は 中間リスク

今回罹患当初は 

骨髄異形成症候群 MDS(RAEB-1)

    骨髄芽球5〜9%でした


現在 救急入院直後、

MDS→急性骨髄性白血病

と判断されましたが


実際は 

骨髄異形成症候群 MDS(RAEB-2)

    骨髄芽球10〜19%

といった区分になるのかなと

思います



ただ、今回は

再発・難治性 遺伝子FLT3-ITD変異陽性

※遺伝子FLT3-ITD変異とは

 血液細胞の増殖、自己複製することで

 細胞が増え続けがん化する


私の大雑把な解釈ですが、

遺伝子のスイッチが

どこかのタイミングで

変わってしまったため、

芽球が増え続けていくものに

なってしまった


間違いなく高リスク(予後不良)です



なんなの…驚きガーン

ショックすぎる…



抗がん剤で減らしても

その遺伝子FLT3-ITDが

存在している限り芽球も

増加するのです


ここ最近、日本でも承認されて、

FLT3阻害薬(抗がん剤)があるそうです

※阻害薬とは

 標的になるものを低下したり消失するもの


2018年臨床使用〜

ギルテリチニブ(薬品名ゾスパタ)

2019年〜

ギザルチニブ (薬品名ヴァンフラタ)


の2種類です


ただ、これでは残念ながら治癒しない

効果がみられれば

症状を抑えられる薬で

完治を目指すには、

移植前に阻害薬、

造血幹移植(骨髄.臍帯血.ハプロ移植等)

をした後、免疫抑制剤、

阻害薬を2年間飲み続ける

と先生に聞きました


もう、本当になんなんでしょうね無気力

…理解が追いつきませんでした


今年初めにMDSに罹患して

移植をしないと余命2年

と言われ、

私は2度と移植はしたくないと

両親に相談したとき、


母親

「…」

父親

「俺より先に死ぬのか…

 そんなこと…ないだろ」


夫、娘、息子

「本当は、移植をして

 生きててほしい…

 でも治療中、移植後も辛い思いをしてたのは

 知ってる…どちらも言えない」


自分が側にいる未来、

いない未来を何度も想像して…


私、大泣きでした


なんでしょうね

どんだけ、

涙がでるんだろってぐらい

涙が出ちゃう

何にも変わらないのに…


泣いて、最悪なのは、

翌日、目が腫れるだけです凝視凝視


MDSが分かった当初は、

職場でも

2人の方以外、

伝えてなかったので…

(お2人には早い時期から

 心配かけて…いっぱいサポートして

 もらいました)


職場でもふとした時に

涙が出そうになるんです

バレないように

トイレに駆け込み

涙を拭いて気持ちを

落ち着かせていました

多分バレてないと思うけど、

状況知らない人からしたら

情緒不安定すぎたと思いますタラー


移植しますと

決断したのは

また、生きれる希望があったから


今はだいぶ状況が変わりました


余命は2年→1年になりました