病気は1つだけど、定期的にかかる診療科は3つ。
呼吸器内科、膠原病リウマチ科、皮膚科。
この4月で3科とも先生が変わりました。
症状が不安定だと、主治医が変わるのにも動揺したかと思いますが、今、安定をしているのもあり、不安よりも、最初に命を助けていただいた感謝の方が大きいです。
また、新しい先生方は3人とも、質問もしやすく、説明も丁寧で安心できます。
さて、3月の受診記録をとばしていたのですが、3月にもステロイドを1mg減らして7mg、そして、今週の診察で6mgとなりました。
現在、
ゼルヤンツ5mg 1錠
ステロイド(プレドニン) 6mg
プログラフ(タクロリムス) 2mg
ダイフェン エソメプラゾール 各1錠
病勢は
抗MDA5抗体値 4
KL6値 249
フェリチン値 170
とフェリチン値のみ基準値オーバー(低下傾向)
まずまず落ち着いているのかな、と思います。
一時、タクロリムスの血中濃度がターゲットより低いと、一日7.5mgまで増量したことがあり、腎機能の数字が一気に悪化しました。その後、2mgまで減量したことで、やや改善しましたが、クレアチニンが1.09、推算GFR42.9と、低空飛行が続いています。減量してもう少し継続的に改善すると思っていたので心配ですが、ステロイドの減量をするなかで、これ以上タクロリムスも並行して減量するのは、リスクもあるとの判断で、2mg継続となりました。
脱水症状には気をつけて、水分補給、塩分控えめで頑張りたいと思います!