注入再開と側弯 | ナナイロの時間 

ナナイロの時間 

2014年生まれの第2子、みーちゃんとの日々を綴ります。
水無脳症(水頭症性無脳症)という、大脳のほとんどが水に置き換わってしまうという疾患で生まれました。
在宅介護、お兄ちゃんとの関わり、復職、在宅勤務、色々ナナイロ、みーちゃんがくれた、きらめく時間。

去年の冬より早く、チューブとれたと
喜んでいたのですが、、、

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体重がみるみる減って
注入再開です。

ウン◯もしっかり出てたし、
そんなに減ってるとは思わなかったよ…
(最後は2週間で300g減)
オシッコの量はたしかに減ってた。

そして、食欲ありますが、
併用でエネーボをしっかり注入し、

2週間で元通りに…

ハリウッドスター並みの
食事コントロール…
いや、身体にも負担になっただろうに、
良くなかったな(T-T)

そして、4月に始めて整形受診。
きっかけは昨年11月にホルモン注射
を始め、プクプクさが少なくなったところ、
背中が曲がってる事に気付いた。
前は抱っこしてもおニクだけで
骨を感じた事がなかった。

予約がだいぶ先になり、やっと受診。
結果は良くなかった。
コブ角とか側弯の角度というのが40°
結構良くないらしい、
曲がってるらしい。

そうだと思う、だって抱っこすると
ハッキリと曲がってるのがわかる…

あぁ〜、そうだよ。
生まれてすぐ手術して、
シャントが下にならないよう
いつも右を向かされて、
圧に影響が出ないように寝る角度
まで制限されてきたんだ、
側弯にならないわけない。

なのに、もちもちプクプクと
やわらかいみーちゃんを抱っこして
骨の存在をすっかり忘れ、
今頃になって気付いた…

力が入るといつも同じ方向に反ってたし、
側弯にならないわけないのに、
寝かせると見た目がまっすぐだったから、
みーちゃんは違うと心のどこかで
みーちゃんはならないと楽観的
だったんだと思う。

治るものでもないし、
これ以上悪くならないようにする、
それしかもう出来る事はないんだけど、
ここまで何やってたのかなぁと思う…