先日、SNSを使った患者の会をFacebookグループで立ち上げましたが
（メンバーのみの公開です）
反響が大きく、問い合わせが毎日のように来ます
反響が大きく、問い合わせが毎日のように来ます
その中で、実名登録のFacebookに抵抗がある方々もおられ
匿名での交流の場を作って欲しいとの要望が寄せられており
Blogツールを使った患者の会も立ち上げさせていただきました
（メンバーのみの公開です）
何分にも立ち上げたばかりで使い勝手がいまいちわからず
ご迷惑をお掛けする事も多々出てくるかと思いますが
サードオピニオンとして、情報交換にお役立てくだされば嬉しいです
お知り合いにこの病気の方がいらっしゃいましたら、この会の存在を教えてあげてください
また、より多くの患者様の目に触れられますように、シェアをお願いいたします
匿名での交流
実名での交流
予防対策は
DS2/N95対応マスクを装着することと
土埃と水蒸気に菌が放出されるので気をつける生活をしましょう
再罹患率が高い非結核性抗酸菌症患者の日常生活での対策（気をつけること）は
菌が常在していそうな場所ではDS2/N95対応マスクを装着すること
女性や子供向けには女性向けDS2/N95対応マスクあり
お風呂でのシャワーは菌がいるので使わないこと（掛け湯やバスタブにする）
ジャグジーやジェットバスや美泡湯などの泡風呂装置もNG
室内に加湿器をかけることもNGで乾燥状態にして喉が乾くならマスクをする
公園の噴水にも菌がいるので近寄らないこと（飛沫が届かない距離10M）
汚れた池やバケツに溜まった水も触らないこと、触ったら手を洗うこと
ガーデニング（土いじりや散水）は
防塵タイプDS2/N95対応マスクを着用した方が良いとのこと
噴霧器も当然ながらNGで、とにかく水が飛び散るようなことは避ける
井戸水を使うことも避けて、上水道だけを使用すること
塩素では抗酸菌は死滅しないので、プールなどにも当然菌は常在している
泥まみれ農作業は防塵タイプDS2/N95対応マスクを着用して、作業後はうがい・手洗い・入浴（洗顔洗髪）
N95は米国労働安全衛生研究所（NIOSH）が定めた規格
DS2は日本の厚生労働省が定めた規格
サージカルマスクでこの表示がある製品は、ウイルス対策・震災対策・粒子状物質（PM2.5）対策に適した基準をクリアしている
以前の主治医佐々木結花先生の著書 非結核性抗酸菌症の臨床
専門性が高い書籍 非結核性抗酸菌症診療マニュアル
画像が豊富で分かりやすい 画像と病理から学ぶ結核・非結核性抗酸菌症
質問回答形式で読みやすい 結核・非結核性抗酸菌症診療Q＆A
漫画とイラストで読みやすい マンガよく分かる非結核性抗酸菌症
その他関連書籍 シュロスバーグ結核と非結核性抗酸菌症
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
2006年12月 近くの病院で、風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年１月 地方の大きい病院に転院し、気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 呼吸器内科の専門病院に転院し、多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 呼吸器外科手術が出来る先生がいる専門病院で、外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 呼吸器内科の専門病院に戻り、菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
2006年12月 近くの病院で、風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年１月 地方の大きい病院に転院し、気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 呼吸器内科の専門病院に転院し、多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 呼吸器外科手術が出来る先生がいる専門病院で、外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 呼吸器内科の専門病院に戻り、菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
2016年8月 耐性菌化のリスクを避けるため、服薬1年半でひとまず服薬治療を終了する
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肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
痩せている人ほど罹患確立が高い
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
一度罹患すると、どうしても菌が付きやすいためだが
5年以上とか服用を続けても薬剤耐性菌が出来てしまうので
あまり長く継続しての服用が出来ない
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
私たち患者は専用薬の開発認可処方を待っています
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
少ないが非結核性抗酸菌型リンパ節炎症タイプもある
症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトール（エブトール）は視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
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症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトール（エブトール）は視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
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