先日は東京の病院への最後の通院でした
往復走行5時間
道中休憩1時間
院内待ち2時間
検査時間45分
診察15分（笑
往復走行5時間
道中休憩1時間
院内待ち2時間
検査時間45分
診察15分（笑
その疲労で翌日はほぼ1日中寝込んでいました（汗
去年夏に肺の4分の1切除手術を受けてから七ヶ月
元々肺容量は普段以上の予備容量があるらしいのですが
それでも肺の4分の1が無くなっている分
オペ直後は呼吸能力が下がったと感じていましたし
最近でも息が上がるなあと思っていましたが
元々肺容量は普段以上の予備容量があるらしいのですが
それでも肺の4分の1が無くなっている分
オペ直後は呼吸能力が下がったと感じていましたし
最近でも息が上がるなあと思っていましたが
さて院内での肺機能検査は
吐いて吐いて吐いて～吐いて
ここで吸って吸って吸って～～～吸って 吸って！
吐いて吐いて吐いて～～～～～もっと吐いて～～～～！
この検査結構辛い（汗
口をすぼめてストローくわえてケーキのロウソクを消すのとは違うのです
トイレットペーパーの芯くらいのをくわえるので口は「あ」の形
この状態で息を長く履き続けたり強く吐いたり
一瞬で吐き出しが終わっちゃって続けられないんですよ～
ハッで終わっちゃいます
すぐ肺の中の空気がみんな出ちゃって
ハ～～～～～～～～～～までならないんですよねえ
口を細くすぼめるから細く長い息を送り出せるんであってね
吐いて吐いて吐いて～吐いて
ここで吸って吸って吸って～～～吸って 吸って！
吐いて吐いて吐いて～～～～～もっと吐いて～～～～！
この検査結構辛い（汗
口をすぼめてストローくわえてケーキのロウソクを消すのとは違うのです
トイレットペーパーの芯くらいのをくわえるので口は「あ」の形
この状態で息を長く履き続けたり強く吐いたり
一瞬で吐き出しが終わっちゃって続けられないんですよ～
ハッで終わっちゃいます
すぐ肺の中の空気がみんな出ちゃって
ハ～～～～～～～～～～までならないんですよねえ
口を細くすぼめるから細く長い息を送り出せるんであってね
かめはめ波を出すように
目に力を込めて
手を鉄拳にして
こめかみをプルプル言わせながら頑張りました（笑
目に力を込めて
手を鉄拳にして
こめかみをプルプル言わせながら頑張りました（笑
診察を待つ間に付き添い（実際は耳代わりの介護に近い（笑）の
ちーちゃんがトイレで離れた時に限って
名前を呼ばれたことに気が付かず長時間待つハメに（≧∇≦）
（待合室のパネルに患者番号表示を出さない先生だったので目からの情報が無い）（汗）
ちーちゃんがトイレで離れた時に限って
名前を呼ばれたことに気が付かず長時間待つハメに（≧∇≦）
（待合室のパネルに患者番号表示を出さない先生だったので目からの情報が無い）（汗）
残存肺機能検査の結果は
切除前と変わらない能力があるという結果に
オペ前は101%（4リットル）
つまり年齢と体重考慮の一般平均（厳密には1%上（笑）
今回は98％に戻っていました（3.98リットル）
厳密にはマイナス3％
切除前と変わらない能力があるという結果に
オペ前は101%（4リットル）
つまり年齢と体重考慮の一般平均（厳密には1%上（笑）
今回は98％に戻っていました（3.98リットル）
厳密にはマイナス3％
順調に回復したってことで
これで東京での治療は全て終了しました♫
（地元での通院は続きます）
菌はそこらへんに常在しているものなので
疲れないように生活してくださいとのこと
（東京まで通院することが疲れることでしたけど（苦笑）
労働作業はこれからも1時間に限定します
これで東京での治療は全て終了しました♫
（地元での通院は続きます）
菌はそこらへんに常在しているものなので
疲れないように生活してくださいとのこと
（東京まで通院することが疲れることでしたけど（苦笑）
労働作業はこれからも1時間に限定します
多分、限界を超えたトレーニングのようなリハビリが功を奏したのかと思います
普段の生活でも肺をフルに使う運動をしたのが復調を早めたのでしょうか
あの茂原街道の心臓破りの坂を息子と
本気勝負で死ぬほど苦しくなるまでダッシュしたおかげで
残存肺が摘出部分をカバー出来るまでに進化したのかも～～（笑）
普段の生活でも肺をフルに使う運動をしたのが復調を早めたのでしょうか
あの茂原街道の心臓破りの坂を息子と
本気勝負で死ぬほど苦しくなるまでダッシュしたおかげで
残存肺が摘出部分をカバー出来るまでに進化したのかも～～（笑）
ただ
服薬している間は
相変わらず食欲減退・偏頭痛・慢性疲労感を感じます
服薬している間は
相変わらず食欲減退・偏頭痛・慢性疲労感を感じます
少しはホッとしましたけどね。。。
専門性が高い書籍 非結核性抗酸菌症診療マニュアル
画像が豊富で分かりやすい 画像と病理から学ぶ結核・非結核性抗酸菌症
質問回答形式で読みやすい 結核・非結核性抗酸菌症診療Q＆A
漫画とイラストで読みやすい マンガよく分かる非結核性抗酸菌症
その他関連書籍 シュロスバーグ結核と非結核性抗酸菌症
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
2006年12月 風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年1月 気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
2006年12月 風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年1月 気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
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肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
一度罹患すると、どうしても菌が付きやすいためだが
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
一度罹患すると、どうしても菌が付きやすいためだが
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
私たち患者は専用薬の開発認可処方を待っています
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトールは視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトールは視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
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