今日は非結核性抗酸菌症の定期検査日でした
結果は「安定していて良好」との事♪
治療を開始してから何年経過したのか、すぐには思い出せなくなりましたが（汗
必要最低限の経過観察期間も今日でひとまず終了になりました
けれども現時点では完治することの無い病なので再発＆再悪化の危険性はあります
遺伝子的に気管支が菌に対しての抵抗力が弱いらしく新たな菌を取り込むリスクも高いのだそう
医師から「これで経過観察もひとまず終わりになりますが今後はどうしますか？職場や地域の検診を受ける程度にするか、継続して半年あるいは年に１回の検査をするか、病院を地元の通いやすい医院に切り替えるとか選択肢があります」
僕「今年、四年ぶりに学会で 肺非結核性抗酸菌症化学療法に関する見解-2012年改訂 が発表なりましたね。やはり、専用の薬はまだ実用のメドは付かなかったのですね？」
医師「製薬メーカーからは新薬が出ている事は出ているのですが、副作用の問題もあります。この病気は医学的統計が取りづらいので、現状では確実性のある従来の類似病用薬剤に寄り菌を抑える治療対処法になります」
患者の中には治療費負担の少ない、年に一回の職場検診や地域の集団検診で様子をみる人が多いとのこと
同一人物を10年とか長い期間に渡って観察してデータを集めて行くのが良いのですが
病院を変えたり公共の検診などに切り替えたりするので、継続してデータを取りづらいそうです
ぼくが今受けているのは呼吸器の専門病院なのですが
病名が結核と似ているからか、人にうつるとか誤解を受けやすいこともあるらしく
人目を気にして、違う病院へ行きたがる方も多いのだそうです
同一人物を10年とか長い期間に渡って観察してデータを集めて行くのが良いのですが
病院を変えたり公共の検診などに切り替えたりするので、継続してデータを取りづらいそうです
ぼくが今受けているのは呼吸器の専門病院なのですが
病名が結核と似ているからか、人にうつるとか誤解を受けやすいこともあるらしく
人目を気にして、違う病院へ行きたがる方も多いのだそうです
ぼくは、今の専門病院で継続して半年に１回の検査を受ける事にしました
ぼくのデータが今後の治療法開発に少しでも役に立ってくれるのであれば良いと思います
そして、医療統計学に基づいて１日も早く専用の新薬を用いた完治へ向けての治療方法を確立させて欲しいと願っています
新薬の副作用などもどのように出たのか、患者の予後の状態などの情報も
町の検診・職場の民間検診・普通病院・個人医院・大学病院や専門病院問わず
すべての医療データが共有されるシステムがあると良いと思いました
病名も数年前までの「非定型抗酸菌症」という名前に戻すか
結核とは違うのですから、結核という文字を使わない別の病名に変えて欲しいと思います
この事を厚生労働省の医療担当部門に訴えかけたいと思いました
専門性が高い書籍 非結核性抗酸菌症診療マニュアル
画像が豊富で分かりやすい 画像と病理から学ぶ結核・非結核性抗酸菌症
質問回答形式で読みやすい 結核・非結核性抗酸菌症診療Q＆A
漫画とイラストで読みやすい マンガよく分かる非結核性抗酸菌症
その他関連書籍 シュロスバーグ結核と非結核性抗酸菌症
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
2006年12月 近くの病院で、風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年１月 地方の大きい病院に転院し、気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 呼吸器内科の専門病院に転院し、多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 呼吸器外科手術が出来る先生がいる専門病院で、外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 呼吸器内科の専門病院に戻り、菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
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2006年12月 近くの病院で、風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年１月 地方の大きい病院に転院し、気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 呼吸器内科の専門病院に転院し、多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 呼吸器外科手術が出来る先生がいる専門病院で、外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 呼吸器内科の専門病院に戻り、菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
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肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
一度罹患すると、どうしても菌が付きやすいためだが
5年以上とか服用を続けても薬剤耐性菌が出来てしまうので
あまり長く継続しての服用が出来ない
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
一度罹患すると、どうしても菌が付きやすいためだが
5年以上とか服用を続けても薬剤耐性菌が出来てしまうので
あまり長く継続しての服用が出来ない
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
私たち患者は専用薬の開発認可処方を待っています
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
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現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトール（エブトール）は視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
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現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトール（エブトール）は視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
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