先日病院で今後の治療方針が出ました。
一年半くらい投薬治療をする予定。
薬が効かず、症状進行あれば、手術による病変部切除。
この病気に効く薬は今の医学界では存在せず、一年半抗結核薬を使用して改善または完治する確立は三分の一だそうです。
とりあえず一日に13個の薬を飲み続けることになりました。
疲労をしない程度であれば日常生活はほぼ大丈夫だそうですが、大抵の人は咳きなどで疲れるようです。
私も時々咳きが出るようになりました。
気管支に炎症が広がっている様子が気管支内視鏡検査でもみとめられました。
数年後に肺の空洞が小さくなって菌が出なくなれば、年一回のレントゲン観察でよくなるようです。
今回、この病気に関する本とか情報が少なく不安でしたが、ネット検索での情報収集は大変心強かったです。
同じ病気に悩む方に少しでも参考になれればと、時々ブログに記すことにします。
発症しやすい人
・過去に肺関係の疾患がある人
・過労で体力(免疫力・抵抗力)が落ちている人
・虚弱体質の人
・元々呼吸器系が弱い人
最近の傾向として、
・年々患者数が増えてきている
・健康な中高年の女性に発症する例が増えてきた
病名は
「非定型抗酸菌症」または
「非結核性抗酸菌症」
主な原因菌
・アビウム菌
・イントラセルラーレ菌
・カンサシー菌
他数十種類あり
アビウムとイントラセルラーレが全体の七割を占めていて、薬がほとんど効かない
カンサシーは薬を数年服用して完治しやすい
ちなみに私はイントラセルラーレ菌でした。
これらの抗酸菌は、池の中、畑の中、プールの中、庭など、土壌・水源問わず自然界に普通に存在する菌である。
もちろん空気中にも浮遊しているよう。
毎日これらの菌が、鼻や口から体の中に侵入するが、通常は体の抵抗・免疫システムにより退治される。
この病気の患者と接していても、感染などまったく問題がない。
これらの菌に感染すると、何も治療しない場合は20年くらいの期間を経て呼吸不全で死亡する。
主な自覚症状は咳き・痰・発熱・全身倦怠感など。
一ヶ月以上つづく咳き・痰・発熱・全身倦怠感などがあれば、病院でレントゲンをおススメします。
気管支炎だったり、肺炎だったり、結核だったりする場合もあるようです。
結核は隔離入院が必要ですが、半年の投薬で完治するようです。
その他詳しい情報は専門のサイトにゆずります
以前の主治医佐々木結花先生の著書 [http://ck.jp.ap.valuecommerce.com/servlet/referral?sid=3294802&pid=884081576&vc_url=http://store.shopping.yahoo.co.jp/guruguru/9784880027098.html 非結核性抗酸菌症の臨床]
専門性が高い書籍 [http://ck.jp.ap.valuecommerce.com/servlet/referral?sid=3294802&pid=884081576&vc_url=http://store.shopping.yahoo.co.jp/guruguru/9784260020749.html 非結核性抗酸菌症診療マニュアル]
画像が豊富で分かりやすい [http://ck.jp.ap.valuecommerce.com/servlet/referral?sid=3294802&pid=884081576&vc_url=http://store.shopping.yahoo.co.jp/guruguru/9784771904590.html 画像と病理から学ぶ結核・非結核性抗酸菌症]
質問回答形式で読みやすい [http://ck.jp.ap.valuecommerce.com/servlet/referral?sid=3294802&pid=884081576&vc_url=http://store.shopping.yahoo.co.jp/guruguru/9784524266012.html; 結核・非結核性抗酸菌症診療Q＆A]
漫画とイラストで読みやすい [http://ck.jp.ap.valuecommerce.com/servlet/referral?sid=3294802&pid=884081576&vc_url=http://7net.omni7.jp/detail/1106296357; マンガよく分かる非結核性抗酸菌症]
その他関連書籍 [http://ck.jp.ap.valuecommerce.com/servlet/referral?sid=3294802&pid=884081576&vc_url=http://store.shopping.yahoo.co.jp/dss/9784895928502.html シュロスバーグ結核と非結核性抗酸菌症]
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2006年12月 近くの病院で、風邪治療の為のレントゲン撮影で肺に影を認める
2007年１月 地方の大きい病院に転院し、気管支内視鏡精密検査の結果、肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）肺MAC症を発症している事が判明。数年前から発症していたものと思われる
2007年2月 呼吸器内科の専門病院に転院し、多剤併用服薬療法を開始
2008年2月 服薬を1年続けて菌を封じ込める
2008年8月 服薬を中断して半年後の定期検査で再悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2008年9月 多剤併用服薬療法を再開
2010年9月 服薬を２年続けて再度菌を封じ込める
2015年3月 服薬を中断して４年半後の定期検査で再々悪化が判明。気管支内視鏡精密検査で確定
2015年4月 多剤併用服薬療法を再開。病巣を小さくする
2015年7月 呼吸器外科手術が出来る先生がいる専門病院で、外科手術により病巣がある右肺上葉を切除する
2015年7月 呼吸器内科の専門病院に戻り、菌の転移防止・残存駆除で内科服薬による化学療法を継続する
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肺非結核性抗酸菌症（旧病名 非定型抗酸菌症）
菌は土壌や空中や埃や水中など自然界に普通に存在し
普段は呼吸とともに肺に取り込まれても体の免疫力のおかげで
なんの影響も受けずに外に排出されるが
なんらかの原因で免疫力が低下している時に罹患してしまう
毎年新しい菌が発見され30種類以上が人に感染することが分かっている
結核と違って人から人へは感染しない
中高年女性を中心に罹患する人が年々増えているが
免疫力が下がっている人や抵抗力の弱い人がかかりやすい
煙草を吸う中高年男性も罹患しやすいことが分かっているが
最近は基礎疾患の無い健康な若い男女にも発症例が増えている
専用の治療薬がまだ開発されていないので
毎年一万人弱の新規発症で患者数は増えるばかりなのが現状である
類似病症用の薬を多種多量１年以上長期間に渡って服用して
症状の進行を食い止められる確立は３割とも言われ
様々な副作用で体への負担も大きく
服用を中断して数年以内の再発率・再悪化率も高い
一度罹患すると、どうしても菌が付きやすいためだが
5年以上とか服用を続けても薬剤耐性菌が出来てしまうので
あまり長く継続しての服用が出来ない
この難病治療はかなり難しく不治の病のひとつとして
将来的にはガンなどに代わって重要な疾患になると予想されているそう
私たち患者は専用薬の開発認可処方を待っています
厚生労働省や製薬会社や医療学会や日本医学会や製薬学会などに働きかけて
治療薬の早期開発に結びつく動きのひとつになれば幸いです
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現在発見されている菌は約30種類で大部分が
Mycobacterium avium complex マイコバクテリウム アビウム コンプレックス（MACマック症）80％
上記はMycobacterium aviumアビウムとMycobacterium intracellulareイントラセルラーレに分けられる
Mycobacterium kansasiiカンサシー15％
アブセッサス等その他のマイコバクテリウム5％
カンサシーは改善しやすいがMACは改善困難
アブセッサスは予後が良く無いことが多い
菌に侵されると慢性的炎症が起き肉芽腫を形成し
細気管支や肺胞管が閉塞する
病変部状態は肺部小結節型や小結節を伴う気管支拡張型と
肺胞が壊死して湿潤空洞する空洞破壊型がある
症状としては長く続く咳、発熱、倦怠感、血痰、食欲不振
進行はゆっくりだが放っておくと最悪は呼吸不全で死亡する
現在の新規発生患者数は年間10000人ほどと言われる
治薬はクラリスロマイシン、リファンピシン、エタンブトールなど多種類同時服用や
ストレプトマイシンの筋肉注射などの薬物療法
病変部が局所であれば外科的手術による肺切除
副作用としてエタンブトール（エブトール）は視力障害を起こす事があり
ストレプトマイシンやカナマイシンは聴覚障害を起こす事がある
リファンピシンは肝臓に影響を与える事があり倦怠感がでる
服薬治療期間は排菌が無くなってから最低でも１年から数年飲み続ける
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