半固形栄養剤イノソリッドへ

　またお久しぶりですが、息子は小学校2年生の1学期を頑張り中です。

　ここ1年の入院としては、2月の腎機能低下（クレアチニンの上昇）で1週間入院した位です。昨年2月もそんな理由で入院したので、冬場の水分摂取の難しさを感じます。しかし、2023年の秋にICDを入れてから手術無く過ごしている事になります。すごいすごい。

　学校では歩いて移動する事も増え、以前よりずっと夜は良く眠るようになりました。

　栄養関連は変わらず胃ろうを使っていますが、その栄養で大きな変化があります。

　現在、大塚製薬さん製の半固形ラコールを使用していますが、新しくイノソリッドという半固形剤が作られたとのこと。そして今後、半固形ラコールが製造中止だそうです。

　徐々にミキサー食を増やすこともアリですが、一日1090kcalの栄養摂取で7歳で15キロ程度を推移している息子はまんべんなく栄養摂る必要があるそうで栄養剤が欠かせない。ちなみに夜間の持続注入には3月からイノラスを60ml程度混ぜ込んでいます。

　そんなわけで、5月10日からお昼の栄養に60mlイノソリッドを入れました。ドキドキですね。

　今のところ変化なしです。

　宿題も学校の勉強も大嫌いなようですが、家でやってるチャレンジをみていると以前は全くできなかった漢字のゲームなどもクリアで来ていて、正直親としてはご満悦です。

　映画や大きな乗り物、人の集まりは苦手なのは変わらず。

　ゴールデンウィークは息子は風邪（ライノエンテロ感染）で11連休になってしまいました。親はへとへとです。

　ラコールとイノソリッド

　歯科受診後疲れて寝る息子。

小学校生活を頑張っています。

　今年は小学一年生になっただけあって、いろいろ体のトラブルが出るだろうなと思っていたのですが、今のところ入院していません。生まれてから毎年入院は当然として手術もしていた息子がもうすぐ退院して1年を超えようとしています。

　体調管理頑張ろう！とモチベーションはあがっているのですが、さすがにこの時期何かしらもらってきます。

　学校のお便りでもマイコプラズマを中心に感染者が増えていて脅威です。

　10月末にすでに息子がかかってしまい、その半月後に私が発症しましたが思ったより辛いです。

　その間を縫って奇跡的に小学校の運動会には行けました。

　息子は車いすのままかけっこと、玉入れとダンスを踊りました。そうはいっても、『その場にいる』ってだけですが、それでも成長だなと思います。

　あと、肢体不自由の支援級であるので、歩行器などをつけて一生懸命走っている支援級の子供たちの姿に涙が止まらなかったです。

　宿題や身支度、次の日の用意と全て私がやってはいますが、授業の準備などは出来る様子が見れて、ちょっとずつ小学生になっています。

　そういえば、体力もついて21時前には眠らなくなりました。

カバー画像は、最近、アプリで遊んでは知ってか知らずか…画像を保存しているものです。

ちょっとセンスがいいのがツボります。

　ツリーはサンタさんに「ここにいい子がいるよ」という目印だよ。と説明しています。

すごく久しぶりになりました

　お久しぶりです。

　息子は安定して小学校に行けています！

　これが一番びっくりです。保育園のように通園に時間がかかり過ぎたのとは大きく違うところがありますけれど。

　多分何がいいって、クラスの人数が３人と少ない点だと思います。女子２人と息子の逆ドリカム編成ですね基本発語が無いために空気なのですが、それがとても楽らしいです

　小学校は電車で２駅の（自転車で２０分）ところにあります。特別支援級１年生です。

　医療的ケアは先月から学校の看護師さんがやってくれるようになりましたが、お休みで人手不足になる時は私が出動するときもあります。

　学童（放課後の学校託児的なサービスも含む）は医療的ケアのせいもあり、まだ利用させてもらえません。

　放課後等デイサービスは週に１日だけ今月から利用しています。

　大変だなと思うのが、朝のスクールバスが7時40分発車ととても早いところです。

　そして、息子が宿題をやりたがらない

　宿題、一緒にやろっか。

　やれない

　ほら、先生がプリントくれてるよ

　やらない

　お椅子座って？

　（座る）

　鉛筆持とう？

　（持つ）

　（一緒にえんぴつを持ち、お名前を何文字か書く）

　終わる

　みたいな感じです。

　どうしても無理やりやらせられないときはあるので、できませんでした。的なメッセージ付きで先生に伝えてます。

　ついでに言うとこくごの教科書読む宿題は、私が読んで聞いてもらってます

　親子共々小学生として頑張ってますｗ

　家でのんびりしたいから、学校行きたくないって顔です。

お祝い 6歳

　息子が退院して一日のんびり過ごしました。

　本当は昨日お誕生日をお祝いしようと思っていたのですが、雪の影響で再送されたプレゼントが届かなかったので・・・しれっと今日お祝いしました。

　雪の影響は大きく、午前中はまだ届かなかったので、雪の残っているうちにお散歩しました。何より息子がお外に行きたがっていました。

　バギーでわざと雪を踏むと、不思議そうに下の方を見ます。かわいいですｗ

　とりあえず図書館へ。

　驚愕です。どちらもチンアナゴだと思っていました。

　図書館って素晴らしい。

　次第に私が雪に突っ込むのが嫌になってきたようで、帰りは怒られました。

　ようやくプレゼントが届いたので、午後にお祝いをしました。

　お誕生日おめでとう

　改めてそう伝えると、ちょっと考えてから手をぱちぱちしました。

　ぎゃーーーーーかわいい！！

　そう、最近少しだけ言葉への動作を伴ったリアクションがあります。体感的に１０か月位でしょうか？

　まだバイバイなどはしませんけれど、すごく成長を感じます。

　確かに私の子供ですが、息子が息子の人生を歩めるように・・・（今ちょうど小学校のことでもめにもめているので）頑張ります！！

  プレゼントは初のプラレール系のものなので、ちょっと使い方がわからなかった？

　いきなり中に入っていました。

乗ったりもしました。

　つくづく面白い。好きにしたらいいです。

 　もう入院させたくないなと思います

今日はお誕生日

　今日は息子のお誕生日です。

　入院しているので、本人にはおめでとうと伝えましたが、気づいてなさそう。

　誕生日のお祝いは明日か明後日の予定です。

　息子が入院している病院の面会時間は、１０時～２１時です。

　大体フルで面会していました。

　金曜日に入院して、土曜日は割と体調がよさそうでよかったのです。

　問題は日曜日。やや咳が増え始めました

　んん？おかしいぞ。

　でも、咳以外はあまり気になりません。しいて言うなら、なんだかんだで感染症入院なので栄養剤を注入していると、嘔気がでます。今回病気になるまでは全くオエオエしなかったので、少し悲しくなりました。

　入院段階で、腎機能の数値以外の以上で、レントゲンでは気管支炎の診断はされていました。それゆえ、アスベリン（咳止め）が処方されてます。

　あんまり効いてないのかなあ。と思うほど今日（月曜日）も咳をしていました。ただ、咳以外はとても元気です。

　心配はありますが、ありがたいことに熱もなく、退院が決まりました

　大雪です。本当は２１時まで面会していたかったのですけれど、ざんざか雪が積もっていくので怖くなって帰ってきました。いつもの３倍（ほぼ２時間近く）かかってます

　明日は気を付けてお迎えに行ってきます。

　雪、喜ぶでしょうか？

入院してしまいました

　昨日、主治医のいる病院の救急を受診しました。朝にはお熱は微熱程度でしたし、本人は至って元気です。

　行かなくていいかな？

　と、思いはしました。でも、前回の事もあり受診しました。

　待っている間もかなり元気です。ただ、足にはチアノーゼがみられてました。

　一応血液検査と、感染のアレ。

　しばらく待つと、白血球増と、炎症の値の微増がわかりました。

　しかし、それより気になる。と言われたのがクレアチニンの上昇でした。

　元々尿素窒素が高く、利尿剤を減らしたのに横ばいで…。入院がきまりました。

　感染症はコロナやインフルエンザではなく、パラインフルエンザで、大したことないそうです。

　一応、今日また採血したらクレアチニンの値も下がり、血液培養で変な菌がでなければ退院になりそうです。

　すぐ退院できるようでほっとしています。

　お誕生日は退院後にお祝いします

　足に新しくホクロができていました。

　4個目です。

　お誕生日プレゼントは多分再発送になるようなので、こっそり買っておいた『入院用相棒』のヘリコプターを誕生日に出そうかな？

　とか思っていました。

　まさかこのタイミングで出動するとは…

　表情は憂鬱そのものですが、喜んでくれてました。

お熱が出ています

　息子の様子がちょっと気になるなと思っていました。

　お熱は夕方３７．３度で、やや雲行きが怪しくなってたのは承知していたのですけれども・・・。

　今、３８度。

　本人は眠っていますが、明日は朝イチで病院を決めました。

　うーむ。コロナウイルスやインフルエンザではないといいのですけれど。

　ちなみに私も地味にのどが痛く、龍角散タブレットをなめながらキーを打っています。おいしくはありませんが、これが一番効く気がします。

　保育園ですけれど、まだまだ母子通園のようです。

　親がいると息子はすぐに医療的ケア室に戻ってきてしまいます。

　この生活では母は歯医者や眼科にもいけませぬ。

　労多く益少なし。

　もやもやします。

　もやもやの原因が…さらにあって、息子のお誕生日プレゼントが行方不明です

　先日便座が割れていた。とお伝えしましたけれど…

　その後、息子が喜ぶかな。と、ハトの出るモノに壁掛け時計を新調したのですが振子が無かった。（もちろん送ってくれましたが）

　年明けからお買い物運が酷いことになっています。

　日本は30年以上派遣大国が続いてます。

　全うな雇用ならありえないですが、経験値を詰んだベテラン就労者が育たないんですよね。

　（一部の消費増税を要求する大企業を除く）企業側が悪いのでは無く、消費税は正社員の人件費にもかかる仕組みにし、消費税を上げ企業に正規雇用を抑制させた政府が悪い。

　我田引水で竹中平蔵氏は大金持ちになりました。

　それが今、こうして息子のお誕生日プレゼントが間に合わない問題になっているんだな…と

　長くてすみません

　寒くないようにふかふかマットを出しました。

　もうすぐお誕生日なので早く回復して欲しいです。

久しぶりの献血

　息子の保育園に常に付き添うため、時間が自由になりません。

　夜も結構夜更かしさんで、寝ない。まだまだ構われたい息子であるので、疲れていた今日この頃。これでは無理が出てきそうだったので、児童発達支援を単発利用。

　空いた時間で本当に久しぶりに献血に行くことにしました。

　正直、すっかり児発の存在を忘れていたのですが、利用するのに気づいてから献血にいくぞと決めていて、血が濃くなるような食事を心がけていました。

　そんなわけで血液検査を合格できました♪

　うれしいです。

　しかも、最近の献血ルームの検査は血糖値の検査のような簡易検査になったようです。これにより、息子がいつも血糖値の検査でどんな感じなのか知れたのが収穫といえます。

　今回、時間がないため全血400をやりました。

　そのせいかしばらくふらふらでした。

　成分献血のように半月に一回できる献血とは全然違うのを実感します。

　くじ引きをしていて、お米をもらいました。

　量的にはお茶碗1杯山盛り分のようです。

〔予約〕国民は知らない「食料危機」と「財務省」の不適切な関係 /鈴木宣弘/森永卓郎 :BK-4065348242:bookfan - 通販 - Yahoo!ショッピング

　来月21日発売予定のこの本が楽しみです。

　以前鈴木宣弘さんの動画講義を拝見しました。真面目な話の合間に、前触れ無く笑いを取りに来る先生でした。

誕生日準備

　いつも直前まで悩む息子の誕生日プレゼント。

　すでに決まらないままあと10日近くまで来てしまいました。

　タカラトミー製品なら株主優待のお値引きがあるのですけれど、正規製品価格って高いですね

　トーマスのおでかけ立体マップ

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　これかなー。と思っています。最近好きなので。

　たっくんにトミカと遊ぼうカンカン踏み切りセットを買いました。あれもいろいろ遊べてよかったのですけれど、田舎で部屋数も多いから選べたなと思います。あと、割とたっくんはお片付けが上手だった。

　このトーマスのセットは持ち運びできる仕様でお片付けの練習にもなるのではなかろうか。と期待しています。（まぁ、だといいな。ですけれど）

　去年のお誕生日に購入した小学館の図鑑neoパッドはいいおもちゃです。いまだにとてもお気に入りです。

　そのうちswitchとか欲しがるのでしょうか

　ロケット好き

　図書館で借りて読みました。

　この方が日本の総理だったらどれほど良かったか…

　最後の方…涙が出てきます。

　明石移住も考えましたが、人気なんですよね…お家賃が結構高い

循環器外来

　金曜日は主治医のいる病院の外来でした。

　受診科は

　外科

　総合診療科

　循環器内科

　ペースメーカー外来

　検査は

　腹部レントゲンと胸部エコーと血液検査です。

　いろいろあるなと思っていましたが、ここに通いだして３年。だいぶ慣れました。効率的に廻れる自分がいます。

　最初はあまりに大きい病院で頭痛がしていました

　ただ、最後のペースメーカー外来は２時間待ち。結局、帰宅は５時前になりました

　外科受診では、前回受診の時に胃ろうの漏れについて相談しており、本当は４ｍｌである胃ろうの固定水を５ｍｌに増やすことで改善したため、今回も固定水は５ｍｌで行いました。そんなわけでいきなり破裂したら抜けるってことは頭に入れておく必要があります。

　循環器受診にて、エコーの結果の話になりましたが、（エコーの時見ていて思いましたが）逆流あまり減ってないようで、ちょっと心配です。血液検査では脱水がかなり進行しており、利尿剤のヒドロクロロチアジドを一日２回から１回に減らしました。

　脱水のせいか、ＢＮＰはありえない低さの２８で・・・先生も脱水解消させなきゃね。と言ってました。

　利尿剤は減っていますが、とりあえずお水はせっせと飲ませています。

　朗報として、ペースメーカー外来にて電池のもちをチェックし、結果として

　今のままなら12年いけますね。

　と、いい結果で、うれしかったです。もちろん安心はできませんけれど。

　ほっとしました

　変なポーズで寝つきました。

　胃瘻の交換用パーツが大好きです。

　モデラーになりますかね？