初登園

　今年初の保育園に登園をしました。

　そうはいっても母子登園です。あまり気負わず参加しました。

　今回の入院では心停止を繰り返した事から、ペースメーカー機能付きの埋め込み型除細動器が息子の体に入りました。

　でも、別に医療的ケアが変わる事はありません。

　本人の生活の中では、万引き探知のあのモノリスみたいな機械やガソリンスタンドの電気自動車充電器近くに近寄れない。機械本体付近のポケットにスマートキーや磁石を入れてはいけない。

　電波基地、発電所（いかないけどね？）に入れない。運転手系職業には就けない。などあります。

　保育園は、磁石を気を付けたら大丈夫だと思っていました。

　医師の保育に関しての書類も提出して、会議中と聞いていたのですが・・・

　決定は、今月後半の役所の会議（亀日程）だそうです。今まで行ってくれていた医療的ケアも看護師さんは実施できないそうです。

　でたよ、でたよ。先月書類を出しても、この遅さ・・・。役所の保健師さんなんてこの3年ほどで1回しか息子に会いに来ないくせに、こういう会議では出席するんですよ。

　とりあえず息子に色々体験させながら、週2ペースで月末まで母子登園する事にします。

　前回の記事でテンション高かったのは、水族館が良かったのもありますが、これが出た後に書いたからです。

　集められたら、いいなぁ。

　息子におもちゃの缶詰をあげたい。

　出初め式にも行きました。

　立てなくても、ちょい引くと顔ハメできました。

　人生初

本年もよろしくお願いいたします。

　被災地の救助がすすむことと、今も災害の真っただ中にいる方々が少しでも早く生活を取り戻せることを願ってやまないです。

　我が家はやはり年末年始に体調を崩さないかを心配して過ごしました。

　布団を蹴ってはお鼻を出したりしていましたが、無事にお正月は切り抜けた感じです。

　３日には川崎水族館に行きました。

　これがなかなかに良い水族館で、とても感動しました。

　まず、展示されている水槽が他の水族館よりも低い位置から見える為、バギーに乗ったままの息子にも見れて良かったです。

　そして、普通なら壁だけのところに、投影されている映像があり移動が楽しい。

　我が家的には息子が大好きなちょうちょがいる点が非常にポイント高かったです。

　おまけに、キッズスペースがありました。体を横たえたり出来る空間で、障害のある子と家族には泣けるレベルでありがたいのではないかと思います。

　同じビルに西松屋もぼーねるんども、さらには電子レンジのある授乳室まである。

　住みたい

　そう思いました。

　難点・・・ここまでほめちぎれる水族館になさそうですが、一個だけあるとしたら、ペンギンがいない事です。

　なんのペンギンもありませんでしたーーーーー！

（この方のセリフだったかはうろ覚えです）

　でも、トラに会えた・・・ｗ

　ちょっと怖い写真も撮れました。

年越し準備

　今週はお部屋掃除やなんやかんやしていました。

　あとは、久しぶりに歯科受診です。

　息子の歯石をカリカリととってもらえて、ほっと一安心です。歯周病は怖いですから。

　息子は入院前と比べて、夜更かしするようになっています。毎日、短時間のお昼寝をした日は22時くらいまで起きています。

　お昼寝していなくても21時半はかたいですね…

　まだ未就学児なのに。

　20時過ぎにはお部屋を常夜灯にしますが、あまり変わらないです。流石に真っ暗にすると眠りますが、お薬や注入もあるし、不便です。親も何もできないので寝てしまいそう

　はて、どうしたものか…。と、色々考えながら、今は保育園も登園審議中でありそのうち効いてくるかもしれないラメルテオンにお任せしています。

　実際は寝ないとかは比較的どうでもいい問題に思えるのです。なぜなら、今は息子と外出し、原因はわからないまま結構大音量で奇声を発してしまう事が大問題すぎるから

　入院中も結構心が壊れてしまったため、奇声を発していましたが、退院したら治るかなと思ったのは甘かったです。スーパーなどでも大騒ぎしています。スーパーの難点は息子の嫌いなバックや反転。停止という状態が良く起こるからかなと推測中です。

　道路沿いを一定の速度でお散歩しているときは、全くとまではいかないですが

あまり叫ばないのです

　そんなわけで、来年の抱負は、

　スーパーで叫んでしまう息子と対話というツールで、叫ばないような舵取りをマスターしたい。

　そして、小学校を快適に過ごせるように準備を整える。肢体不自由児の特別支援級に行けますように。

　あとは、おまけでトイトレです。

　これ、よさそうだなと思ってます。安定感がありそうで。

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　本年も息子を応援してくださってありがとうございました。

　来年もよろしくお願いいたします。

　やっと最近五味太郎さんの良さがわかってきたようで嬉しいです

　ピタゴラスイッチのたこたこぴーを気に入っていたので作ったら、すごく怒られました何が気に入らなかったのか知りたい…

サンタの悩み

　メリークリスマスです

　来年小学生ですし、何かしらずかんとお兄ちゃんっぽいものを…。とか思いましたが、準備に時間が取れず。

　やっつけできょうりゅうずかんとランエボのラジコンにしました。（以前壊したので、今度は必ず充電電池は使わないようにしなくては）

　息子の希望を聞きたいな…

　こういう時にすごく思います。

　喜んでくれていますが…本当にこれでいいのかわかりません。

　箱が大きかったせいで、笑っているけど空気が微妙です。

　あと…

　箱の反対側が白いランエボなので

　白いのはどこだ？

　と、思っているっぽいです。

胃ろうがもれます

　退院から一週間ということもあり、今週は火曜日に循環器と消化器の受診、今日金曜日は総合診療科と外科の受診がありました。

　実は外科は受診予定がなかったのですが、ここ数日胃ろうから胃液が漏れ出ていて急遽予約を入れました。

　2020年に再造設してからずっと順調だったのにかなり不安です。

　再造設する前の悪夢のような出来事がよみがえります。

　注入に関係なく漏れているので、やや瘻孔も赤みが出ている

　とりあえず病院に着き、オムツの様子をみようとしたらすでに肌着が湿っていました。

　移動中抱っこが多く押されていたからかもです。

　週頭の循環器の受診は検査がとても多いので着替えをもって行きました。けど、今日はそんなに時間もかからないだろう。と、漏れてもガーゼを替える予定でお着換えをもって来なかったです甘かった。

　そんなわけで体重など測定してから、肌着を買いに売店にいきました。

　大きな前開き肌着が女子用しかなく、時々カーズのトレーナーから愛らしい肌着が見えて…少し笑ってしまいました。

　ちなみに体重測定してくれたのは息子をPICUでとても可愛がってくださった看護師さん。

　思わぬ再会が嬉しかったです

　その後、外科の受診にて、瘻孔を見てもらいました。

　まぁ、これくらいならまだきれいな方ですよ

　そうなんですね、良かったです。

　先生、息子は以前唇状瘻になったことがあるんで気になってます

　なるほど。

　胃ろうの漏れってものすごく管理が難しいです。とりあえず、今回は胃ろうのバルーンの水を増やして試してみましょう。

　そんなわけで普通は4ｍｌのところ5ｍｌにしてあります。

　破裂しませんか？

　破裂します。抜けるのですぐわかります

　安心は出来ないですが、試して上手くいけば嬉しい。

　残念ながら今のところあまり変わらないですが、少し様子をみたいと思います。

　そして、次の総合診療科は保育園の看護師さんと一緒に受診しました。

　それが必要だったのは、今息子の保育で役所が絶賛会議中だからです。

　埋め込み式除細動器のある子を保育したことが無い

　という事です。お役所が大好きな

　前例がない

　というお話です

　役所から、入院中は就職活動出来なかっただろうから、数カ月分就活用期間をのばしてあげよう。という旨の連絡が来たのはありがたいです。しかし、そこから

　このまま付き添い通園になるかも。

　ということ可能性をそれとなく示唆されています。

　息子の園生活は貴重です。得難い経験なのでさせてあげたい。

　ですから、親心は母子通園でも…と思う。

　しかし、もやもやしますね。

　折り紙のツリー。

　先月まで病院のあちこちに折り紙が置かれてました。我が家も私が折りました。

　サンタさん…みんなに元気を贈って下さい

　電車のおもいやりぞーん周辺がかわいい息子が喜ぶ事してくれてありがとうございます。

内服薬ラプソディ

　今回の手術にて、結構な量の内服が出ています。

　明日は退院後初の外来ですが、そこで先生に相談しようと思っているのが、ネキシウムに関しての事です。

　ネキシウムは以前も息子は服用していましたが、

　お水に溶いて２～３分置いてからとろみが出てきたものを注入します。

　ほかのお薬に混ぜるのは不可であり、朝に服用の指示です。

　それ、多分保育園行くようになったら結構厄介だな。と考えています。

　以前は注入後オエオエがあった。そのため、嘔吐を警戒してお薬を食前か注入途中で内服をいれてました。でも、それが無くなったので、お薬を栄養注入後にしています。

　その後の洗い物がまたちょっと時間に余裕がない場合は困りそうです。

　夜に移動できませんか？と聞いてみたい。

　そもそもが、朝だけのお薬が一番多いです。夕のみは１剤のみ。あとは朝夕の２回か朝昼夕の３回。それに寝る前のみのラメルテオン・・・。ギャーッと言いたくなる内服管理です。

　仕分けさえ間違えなければさほど問題はありませんが、退院の時にもらった病棟のお薬もなぜかエナラプリルマイレンが２袋多かったです。やっぱり管理しづらいよね。とは思います。お薬量の増減もあるので一包化は落ち着いてからにせねば。

　ビソプロロールフマル（新）

　フェブリク（新）

　フォシーガ（新）

　アスピリン（新）

　アミオダロン（旧）

　ヒドロクロロチアジド（現）

　サムスカ（現）

　フロセミド（現）

　アルダクトン（現）

　エナラプリルマイレン（旧）

　ワイドシリン（現）

　ラメルテオン（新）

　ネキシウム（旧・・・久々）

　ミヤ（旧・・・久々）

　エルカルチン（現）

　ちなみに、私の性格が細かいので、朝夕のお薬は粒が細かくて袋に残りがちなアミオダロンの袋をベースにほかのものをダーッと入れて溶かしてます。

　少し遊びに連れて行ったり。

　お昼寝したり…。そういや、退院後初のお昼寝です。

就学問題などなど

　息子はのんびり過ごしています。

　自宅に帰ってきてから、体を起こして遊ぶことも増えてきていい感じです

　私はというと、就学相談やリハビリセンターや訪問看護さんなどへの連絡で電話ばかりしていました。

　就学相談は７～８月に面談を終えており、結果は１１月に来る。と聞いていたものの全く連絡が無く、29日に問い合わせしました。

　その問い合わせ電話で、支援級と支援学校どちらを希望しているか改めて聞かれました。

　特別支援学校は医療的ケア児の通学バスが初年度利用できないという案内をされていた点を伝えました。その為、学校が遠いこともあり、通学自体がかなり難しいので支援学級を希望している。と回答しています。

　12月第１週に回答を電話する。ということでしたが、無連絡でした。

　通学バスの点に関し、改めて問い合わせて回答する。という話だったので遅れたのかなとも考えており２週間待ち昨日に電話してみました。

　やっと繋がった話の中では、教育委員会では２回の面談双方で特別支援学校への就学を妥当としたとの結果を聞きました。

　気になる通学バスの問い合わせは・・・

　医療的ケアの調整に２年生になるまで時間がかかるの？

　という内容を聞いたようで、全然ピントが合っていませんでした。伝言ゲームというのは本当に無意味ですね。

　その割には、担当者さんに

　特別支援学校は手厚いですし、不安は無いと思いますよ

　と言われてしまい・・・

　初年度通学バスが利用できない点を手厚くない要素に挙げているわけで、不安です。

　というやり取りを繰り返してしまいました。

　通学バスの問題を置いて判断するなら大丈夫ですよね

　というニュアンスの判断を迫る質問をしてくるからでした。それ置いとけない問題だから・・・💦

　そもそもですけれど、この自治体で初年度通学バスを利用できないのって前から聞いていた話です。去年の障がい者相談センターのクリスマスイベントでも先輩ママから聞いていたし、今回の入院でもPICUの看護師さんとの雑談でも、

　特支ってバス２年からですよね。車がないお宅はどうしてるんでしょう？

　え、あの問題ってまだ解決してないんですか？

　と言われてました。

　教育委員会が把握していないとはとても思えない問題なのに、今知りましたというリアクションでびっくりしては問い合わせますね！ってのがもやもやします。

　なんか、こう、自民党の議員が「収支報告書に未記載がありました？？」と驚いて、ばれてから訂正するのと酷似していて食傷気味です

　ツリーの点灯式。

　電飾をつけるのは難しいし、センスが無いので光ファイバーのツリーにしました。

　すごく綺麗です。

　のんびりしてるのはいい事です。

退院出来ました

　なんとか退院出来ました。

　昨夜は、

　やっぱりもうちょい入院しよっか。テヘペロ

　と言われる妄想でろくすっぽ眠れませんでした。

　嬉しいです。

　しばらくゆっくりします

　困った事に、入院中の副作用でズボンはかない症候群になりました。

　息子のいる時間。

　いとありがたし

　ちょっとだけお散歩しましたが、図書館に誘導されました。

　大きなはらぺこあおむしを借りたかったようです。

腹腔ではなく大腸壁内でした

　通常あまり動きがない週末ですが、今日12月10日に消化器科の先生が来てくださいました。

　現在入院が長引いてしまっている原因の大腸付近ガスのお話の為です。

　息子は内臓錯位のために臓器の奇形がありますから、東京の病院に転院する時に

　小児の消化器科の先生がいる病院にしよう

　とは思っていました。

　そもそも群馬の病院で息子の胃のことで非常に悩んでしまったので、ここの要素は重要だと考えていました。基礎疾患は循環器の病気ですが、小児病院に循環器内科や心臓血管外科が無くて、循環器内科の先生や心臓血管外科の先生がいない。ということは無いのですけど、消化器科自体が無いところはあるのですよね。

　いざ調べてみたら（さすがというべきか）東京には割とあった・・・ので拍子抜けしてました。

　そんな風に重要視していた割には、消化器の先生にはお世話になりませんでした。

　今回、はじめまして。です

　やっと会えた先生は、まずこの入院が長引いている一連の流れを説明して下さいました。

　最初におなかのガスが見つかったのは11月30日だったそうです。

　当時は突然の下痢から一週間ほど経過した辺りで、息子のおなかの調子がやっと回復傾向になっていた時期です。

　大腸内のガスで起こりうる症状は

　血便　

　下痢

　痛み

　嘔吐

　発熱

　だそうです。しかし、現在の息子にそんな様子がないため特に大腸に穿孔や菌がいるためではないと判断できるそうです。

　明日の月曜日にレントゲンで見て異常がなければ退院出来そうですよ。

　との事でした。

　一つ引っかかっていたのが、大腸内のガスってどこ？と言う点です。消化器の先生と話していて違和感・・・

　私は最初の循環器の話で大腸の外側にある。と思ってしまったのですが、それが違うようです。大腸の腸壁の中にあるそうです。どうしてそうなってしまったのか

　とりあえず、本人は大丈夫そうなので退院後は酸素も外して良いそうです。

　何もなく、大腸腸壁内のガスがいなくなるといい。そして、最速だと火曜日辺り？早く退院できるといいな。

　基本的に息子の身長より大きくしたい為、クリスマスツリーを新調しました。　

　点灯式待ちです。

　出来るだけ息子が寝てから帰りたい…。

退院がちょっとずつのびる

　実は、明日退院予定でした。

　流れとしては、月曜日の段階で、今週の予定としてエコーやホルター心電図の結果を見て、来週頭に退院という形で行きましょう

　と聞かされたのですが、

　もし、もうちょっと早く退院できるならお願いしたいです

　とお願いし、

　じゃぁ、ホルター心電図の結果次第で、金曜日に退院GOが出来るかも

　という運びになりました。

　ウキウキで日々息子のお帰り準備をしていましたが、ちょっと雲行きが怪しくなったのは水曜日。

　この日の予定はホルター心電図設置です。

　しかし、午後のホルター心電図前におなかになにやら要検査なところがあるようで、腹部エコーに行くことになりました。

　なんじゃろう。でも、軽い気持ちで息子とエコーに行きました。

　異常にエコーが長いです。見ても見ても終わらない。

　全然知らない先生二人なので、なんとなしに時間が経つのも遅いです。

　息子は息子で私の携帯でBabyBusを見て頑張りぬきました。

　次はホルター心電図だな？と時計を見ると1時間が過ぎていました

　１時間エコー・・・。そんなの息子は胎児の時しかしてないと思います。

　面会が始まった時はホルター心電図が今日のメインだと考えていたのに、エコーの存在が大きすぎました。

　結果は水曜日にはわからなかったです

　今日ようやく説明が来ましたが、その前に面会時なぜか息子がカニューレをつけて酸素２L入っていました。明らかに何かあったな。と、察しますよね。

　先生の説明。

　腹腔内にガスがあります。原因としては腸の穿孔とか（のたうち回るほど痛い）

　ガスを作り出す菌がいてそいつが作った（痛くない）

　原因はわからないけどガスがたまった（？）

　いづれにせよ、場所的には大丈夫。肝臓の近くだったらちゃんと処置しなくてはならないが、位置は大腸の辺りだそうです。

　そして、本人が痛がっていないので、多分穿孔ではない。

　酸素を入れているのは、腹腔内ガス改善の手段の一つだそうです。

　そんなわけで、月曜日か火曜日にもう一度フォローでエコーを診て、その結果で退院を出せるかも。となりました。

　ううむ・・・なかなか退院にたどり着けません；；つ、辛い。

　寝る息子。

　お家に連れ帰ってしまいたい。

　ぐずぐず気分です。