「トゥレット症候群」偏見なくしたい 経験語るピアニスト
＝エール ひと交差点＝ ＹＵＳＫさん（佐賀市出身）
http://www.saga-s.co.jp/articles/-/160717
ピアノを演奏するＹＵＳＫさん（提供写真）
「症状への理解が広がれば、当事者はもっと自由に生きることができる」
と話すピアニストのＹＵＳＫさん＝佐賀市
本人の意思とは無関係に体が動き、大きな声が出てしまう障害「トゥレット症候群」を知ってほしい－。
佐賀市出身のピアニスト、ＹＵＳＫ（ゆうすけ）さん（３５）＝ドイツ在住＝が、これまでの経験や思いを語り始めた。
自閉症やアスペルガー症候群など発達障害が少しずつ知られるようになってきたが、神経系の発達にかかわるトゥレット症候群の認知度は低い。
「理解が広がれば、当事者は自由に表現できるプラットホーム（足場）を得る。目を向けてほしい」と願う。
秋に佐賀市で開かれたピアノの演奏会。ＹＵＳＫさんは透明感あふれる音色を奏で、聴衆を魅了した。
父親の仕事の関係で、日本で過ごした数年間を除き、米国やスイスなど海外での暮らしが長い。
１１歳の時、米ニューヨークに転校したその日、症状が強く出た。
「ン、ン」という声が続き、手で体や鼻をたたいた。「癖を濃縮した感じ。０コンマ何秒という瞬間的な感じで、出したいものが内に存在する。抑えられない」。症状は毎日続いた。
頻度を抑える薬を処方されたが、副作用が強く服用できなくなった。
地下鉄に乗ると、隣り合った人が不快な表情を浮かべて席を替わったり、「変な声を出してんじゃないよ」と吐き捨てるように言われたり。
屈辱的で、同級生と繁華街に出かけることさえためらった。
思春期の真っただ中で、親への反抗心も強く、不登校になった。
１３歳から、英国の中高一貫校で過ごした時期も症状は繰り返された。
それでも、学校も、寮で一緒に過ごした友人にも恵まれた。
地下鉄で侮辱されても、「病気なんだから、仕方ないだろ！」。代わりに言い返してくれる友人がいた。だから、自分らしく、明るく過ごせた。
「障害がある自分にも、見えだって、恥だってある。社会の理解があることが、本人の生きづらさを和らげてくれる」
症状がひどく表れていたころも、気を抜くと強く出てしまう今も、ピアノの演奏中やサッカー、温かい風呂に入っている時は、症状が出ない。
幼少期に始めたピアノを弾く時間は全く出ないという。
はっきりとした理由は分からないが、没頭できる時間が関連しているような気がしている。
今はドイツの大学で非常勤講師を勤め、英国やドイツ、日本で演奏活動を重ねている。
日本での演奏会後、同じトゥレット症候群に悩む患者から「勇気づけられた」と言葉をかけられた。
日本で偏見に苦しむ当事者が多いと知るようになって、自身のことを語り始めた。
「障害があることは、その人の可能性がないこととイコールではない」。
そのことを社会の側に伝えていく。
■トゥレット症候群
難病情報センターなどによると、せき払いや単語を連発する音声チックと、まばたきや首振り、肩上げなど複数の運動チックを伴い、１年以上持続する精神神経疾患。多くは小児期に発症するが、治療法は確立されていない。
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