本日フォンタン手術

久々の更新ですが、息子はグレン後の経過は順調で、七月にカテーテル検査の入院を経て、今日いよいよフォンタンです

昨日医師から手術の説明がありました。手術としてはフォンタン＋肺動脈閉鎖術。肺動脈閉鎖の際に人工心肺装置を使い、肺動脈と弁を縫うとのこと。手術の内容は何回も復習してますのでわかるのですが、リスクの説明はやはり衝撃的です…死の危険と隣り合わせ。3回目の手術ですが、なれることはありません。出血、脳障害、呼吸不全。手術が三回目で、癒着があるので特に出血が怖いようです。

親としては覚悟を決めるしかない。大きな病を持って生まれた息子が今後生きて行くには手術しかない。今までの肺動脈こうやく術、グレン、それらに伴うカテーテル検査はすべて今日のフォンタンのため。先生を信頼して委ねるほかにありません。

手術自体は、13時から7～8時間かかる予定。とても長いけど、息子なら頑張ってくれます

グレン後９日

グレン手術から今日で９日

先週の土曜，日曜は，病院まで娘を連れて行き，息子の付添は私が代わることにして，妻と娘でランチに出かけてもらいました。土曜はマック，日曜は回転ずし。妻は味が薄く，息子の食事と同時に出され，息子に食べさせている間に冷えてしまうという付添食生活から解放されるべく，温かく，かつ体にいいものを食べたかったようですが，平日お母さんに会えないストレスがたまった娘に押し切られて，子どもがいかにも喜ぶところに連れて行かれたようです。

妻は病院から出られない生活から解放され，娘は平日お母さんに会えないストレスを解消したようです。

その後は，火曜と木曜に面会に行ってきました。

息子は，日に日にもとに戻りつつあります。土日の段階では，ほとんど眠ったままで，体を動かすこともあまりなかったのですが，火曜には目を全開にしないまでも６～７割開いて，おもちゃをいじるようになり，木曜は，目は８割くらいひらいて，「いないいないばあ」をするといつもはケラケラ笑うところを半笑する程度になりました

食事は元気そのもので，通常の量１食分を完食します。昨日も夕飯をあげてきましたが，パクパク食べてました。

現在は，心臓血管外科から小児科に担当がかわり，小児科の先生によれば，投薬と酸素吸入で肺動脈圧をコントロールしているようで，ワーファリンのコントロールがつくようになれば退院ということです。先生のニュアンスから来週中の退院かなって感じです。

グレン手術，終了

３月６日，グレン手術は予定通り終了しました

手術自体は，予定通り。人工心肺を使って心停止下で心房中隔欠損拡大術をして，肺動脈再絞扼術と上大静脈と肺動脈をつなぐグレン手術。

肺動脈圧が予想よりも高かったようで，肺動脈をきつめに絞ったようです。

息子には，昨日午前にＩＣＵに面会に行きました。鎮静剤の影響で，意識はもうろうとした状態でした。術前からの風邪のせいか，痰が絡むようで呼吸が苦しそう。いろいろな管に繋がれた状態で，言葉にならない状況でしたが，医学的には「落ち着いた状況」とのことで，一緒に一般病棟に戻りました。

一般病棟では昼まで一緒にいましたが，その間もたまに痰が絡んで，吸引してもらう状況でした。水分は１日６００㎎までＯＫ。昼食はスープをなめる程度に飲みました。ただ，やはり鎮静剤の影響で，目と口が力なく開いている状況。父，母がジーと見つめているも分かっているのか，いないのかといった感じでした。

主治医の説明では，落ち着いた状況で，今後，熱が４０度近くまで上がることがあるが，それは，この種の手術の後では通常起きることとのこと。

なお，心配は続くけど，とりあえず，手術は終えました。

そして・・・手術後，心臓血管外科の医師から，在宅酸素について言及が・・・

現在の最新の医学では，「一生」在宅酸素をした方がいいということのようです。ただ，「在宅酸素をするかどうかは，小児科が決めることだけど。」とのこと。肺動脈絞扼術の術前説明のときにも同じことを言っていました，再び言われてしまいました。小児科の主治医にそのことを言ってみると，「そういうことを言っていましたか。一生在宅酸素をするかどうかは，経過をみて決めます。」とのことで，するかもしれないし，しないかもしれないし，と最終決定権者の慎重発言。

息子の病気の分野は，まだまだ発展途上の分野で，医師として，治療方針について各々見解に相違があるのでしょうが，実際に病院にかかる患者側としては，医師が息子の治療方針について，病院として統一的な見解を述べるわけではなく，自由発言（最終的に責任を負わない発言）をするので，困惑してしまうのが正直なところです・・・

すくなくとも，次のフォンタン手術（６か月後？１年後？）までは，薬と在宅酸素は併用するとのことです。