ラジカットやめてすぐにリルゾールも飲むのをやめた
今現状日本においてALSに対する薬は
リルゾール
ラジカット（エダラボン）
この２種類なんだけど
その２つをやめた＝生命の終わりに思える
何となく進行がググッと進んでお釈迦になるのを想像するけど
そうでも無かった
確かに辞めてからは日々少しずつ進行していって
もはやスマホの操作はほぼ出来なくなった（フリック入力は無理、スクロールはギリ出来る程度、保持は無理）
でもこの進行のスピード感だと薬飲んでも飲まなくても変わらんのじゃ無い？とも思えるくらい
あの薬達
何の意味があったのか、まるでわからん
他所の家だと全身麻痺も進行して気管切開と胃ろうをセットにして更にリルゾールとラジカット投与してる人もいるけど
そこまで進行してたら投与する意味ない気もする
もはや
何の抑制を促してるのかわからない
まぁでも他所の勝手だから気休め程度にはなるのかなと思う
そして早4ヶ月
リルゾールとラジカットを服用してた時と比べて
呼吸機能は変わらず（1月と比べると二酸化炭素の血中濃度は改善）
ご飯は少量ずつだけどおやつも含めて以前より食べれるようになった
それに合わせて体重も少しずつ増えた
こっから先を考えるとおそらく次のステージは徐々に肺機能が弱ってきて血中二酸化炭素濃度の上昇と全身麻痺による鈍痛との闘いになると思う
そのためにやってる事は
とにかく大きな声を出す練習と腹式呼吸
話によると腹式呼吸なら呼吸出来る？らしい
あと腕と足をブルブルさせる
なるべく動かす、特に肩が萎縮が進んでて
ガンダムのジョイントみたいな感じになってる
肩甲骨を動かす度にガチガチって感じに骨と骨が軋んでる感じがするんだけどそこをちょいちょい動かす
それでもだいぶ進行速度は変わってくるんだと思う
この病気は何にもやらないとすぐ進むらしいから
EMSでもストレッチでも呼吸でもとりあえず何でもやってみる事をお勧めする
他には
生活していく上で僕が風呂に入ってる時とかベッドで寝ててもらってるんだけど
いかんせん体が動かせない＋声が小さいから風呂中に呼ばれても気が付かない事も多くて
緊急ベルのボタンを渡してたけど最近握力がかなり弱まってるせいでボタンが押せなくなってしまい
タッチセンサータイプのベルにした
これ
