ゆかさんがALSになってから

もはや治らないってのはわかってたけど

もし、万が一今出てる薬がめちゃ効いて


ピタッと進行が止まるかもしれないって思って始めたラジカット


先生は去年から始めますか?って話してたけど

去年までは点滴で入れなきゃいけなかったから

月一で点滴用に針刺す事が嫌で拒否した経緯がある


何だっけな

💪のところ刺してるとそのうち刺せなくなって

手首、手の甲、足のすねとか

とにかく刺しまくりなの想像するよ嫌だよね

しかも点滴期間中は毎日病院行って1時間点滴して帰るを繰り返すのも嫌だった


でも翌年(今年)に入れば飲み薬の薬として再販されますって話でそれを待ってた

一応去年からエダラボンの治験はあったんだけど

治験の要件に合わなくて治験参加できなかった経緯がある(ALSになってるだけじゃダメなんか)って思ったよね


そして実際にエダラボン(ラジカット)が出た時は待ちに待った!

と結構テンション上がった


これこれコレだよ!これで

リルゾールとラジカットで相乗効果でALSの進行が抑制出来る!

近々新しい薬も出るしこの時期乗り切れば何とかやってけるかもって思ってた



飲み始めてたんだけど先月からは飲まなくなった


ラジカットを服用してると気持ち悪くなってまずご飯が食べれなくなった


😐腹減らんの?

真顔全然へらない、なんかお腹ゴロゴロしてて気持ち悪い


以前呼吸器をつける前に血中酸素が低くて

頭痛吐き気食欲不振ってなってたけど今回はラジカット服用中、、、


正直腹が立った


薬を飲めば効くもんだと、勧められて

発売を熱望して、これで良くなるはずと

誤解してた事が恥ずかしい


現実は

食事が取れなくなり

ここ数ヶ月で身体はみるみる痩せていった

布団を空気で圧縮した感じ、

皮と骨の構造がわかる


いつのまにか


シャワー中に

鎖骨に水溜りが出来てた事に気がつく


そんな事が当たり前のように起こってる



悲しい気持ち悪くって全然要らない


は、食えよ


ゼリーやアイスやプロテインで凌ぐ

とりあえず食える時になるべく食べる






ラジカットを飲んでれば2ヶ月くらい寿命が長くなるらしい





服薬して4ヶ月くらい経った結果は






自分で飲み物の保持も出来なくなって

スマホもギリ操作してる

下がった腕は上がる事も無く

おろしたパンツを握る事も微妙

飯は食えなくなりみるみる痩せていった







真顔この薬飲むの辞めたい、、

😕そうだな、効いてんのかまるで分からんし、実際具合悪いし



辞めるか




ってな訳でラジカットの服薬をやめました


やめてからというものの

少しづつ食欲は戻り少ないけどちょこちょこカロリーは取れてる

以前の1ミリも食べたくないを脱却出来たのはでかい




まじで何なんあの薬

一セット20万くらいすんのに寿命縮んだ感じしてたわ







ところで

あれずっとやってる人らいるけど








意味あんの?



実際効いてるん?


どうなんそこ



理詰めとかそんなんじゃ無くて


逆に具合悪くなる要因になってないかい?