HANAトリネガ両側乳癌&IgA腎症&卵巣癌闘病記

HANAトリネガ両側乳癌&IgA腎症&卵巣癌闘病記

・2010.06〜 
右乳癌の全摘手術、抗癌剤
・2014.11〜 
左乳癌の全摘手術、抗癌剤
・2020.01 BRCA1発覚
・2021.02〜 
IgA腎症、扁桃腺摘出手術、ステロイドパルス療法
・2022.03〜
卵巣癌手術、抗癌剤、維持療法

時々HSC娘の不登校について
のブログです。


久しぶりの投稿になりました。

6年ほど前に正社員の仕事を辞めてから、腎臓病になったり(現在は経過観察中)、卵巣癌になったり(こちらも経過観察中)、コロナ禍があったり、子供達の高校受験があったり、娘の不登校があったりしました。

それらも通り過ぎ、趣味も何も無く、ママ友とのランチを唯一楽しみにしている様な私でしたが、昨年からジワジワと趣味の世界が広がりました。


●登山

抗がん剤やリムパーザの副作用で、貧血が酷くて、歩いただけで息切れしていたのに、薬が終わってから歩ける体に感動!さらに山歩きの気持ちよさに目覚めました。

ひょんなことからママ友や山友と月一ペースで登っていて、YAMAPという登山アプリにハマってます。


●陶芸

何度か度先で体験して、ロクロが楽しかったので、近所の教室に通い始めて一年半経ちました。

土をこねるのも、器を形作るのも、器の外側を削る作業も、どれも好き。無心の時間がたまらない。


●舞台鑑賞



そんな感じで好きな事、楽しい事を見つけて、充実してきた生活が、今、一時的に崩れてしまいました。


原因は手首の骨折。。。

転んで手を付いたら手が折れた。


左手で良かったんだけども。


腎臓のステロイド治療の影響や、卵巣摘出の影響、年齢など、骨が弱くなっている原因は様々なのだろうけど。骨粗鬆症予防の薬も飲んでるんだけども。

全治1ヶ月以上と言われています。

私のGWがー!!!


楽しみにしていた登山の約束をキャンセルし、陶芸教室も休会。好きな編み物も出来ないし、料理もできない。器を押さえられないから犬食いになるから、ランチも行かない。パート先にも特別な仕事を用意してもらう。車の運転も、自転車も無理。ラップも切れない。片手で化粧水はどう塗るのか。ドライヤーも無理なので、髪を切りました。

情けないし、楽しみも奪われて、引きこもり気味。桜も終わってしまう。落ち込みます。


しかし。

こんな時はできない事にフォーカスせずに、できる事の中から楽しみを見つけるのだ!

と思いながらまだ前向きになれず。


あー、山に行きたいな。

5年前。

2020年2月に書いた自分の記事を読み返す。

正社員を辞めて、コロナ禍になる少し前。

腎臓も卵巣も悪くなる少し前。


あの頃、こうなりたい!って思っていた事に、2025年は結構取り組めた気がする。

家を整える系はさっぱり出来ていないけれど。


憧れていた平日の習い事を始めた。

20回ほど、近くの低山に登った。

素敵なママ友と急速にお近づきになり、何度か遊びに出かけた。

思い立ったら一人で美術館や映画館に行った。

娘が宿泊行事でいない日には友達と飲みにでかけた。

食事の支度が面倒な日には、子供達と居酒屋に行った。

行きたかった場所に一人で旅行に出かけた。

スカイツリーに初めて登った。

舞台俳優さんの推し活もやってみた。


あの頃は自分のための時間が全く取れず、余裕がなかった。

入院中の自分の事だけすればいい生活に、なんて自由で贅沢な時間なんだろう!っと感動してしまった事が、凄く嫌だった。

だから、治療がひと段落して元気な今、やりたかった事をやる!と決めて、自分のための時間を作って過ごした。

次に体調が悪くなった時に、あれやりたかったな、と後悔したく無い気持ちも大きかった。


5年経っても、やりたい事はそんなに変わってなくて、それをたくさん叶えられた一年だった。

なりたかった自分は、ハードルが下がって、肩の力が抜けて来た気がする。


2026年はどうするか?

まだまだやりたい事リストと、行きたい場所リストはたくさん残っている。

子供達が大きくなり、自分が正社員でなくなると、新しく知り合う大人は少なくなる。

気の合う人と出会う機会も限られる。

出会いを大事にして、来年も楽しみたい。


癌経験者なら、共感して貰えるのか、

そんな事みんな考えないのか、大変不謹慎な思いなのか。

癌友さんにも聞いた事ないからわからないけど。


肌とか歯をケアする事って、長生きするって事が前提にあると思うのです。

何年か後の自分のために、ケアをする。

年齢を重ねても元気という確信がない場合には、難しい事なのではないかと思うのです。


年取れるかもわからないのに、シミ、シワのケアをする意味とは??

将来のために虫歯予防したり、治療したりする意味とは??


気持ちまで病んでいる時には、歯磨きしたって意味ないじゃん、と思う事もあった。

日焼け止めを塗ったところで、ねぇ、とも。


今や顔にはシミが目立つようになってきて、歯医者に行けば歯茎が下がって来ていると言われて、自暴自棄になった過去の自分を思い返す。

自業自得なんだけど、私には将来が見えない中で将来のために備える事は難しい事だった。


子供達の写真整理もそう。

老後に見返すことを楽しみに写真整理をしていたのに、見返す機会なんて無いのかも、とこれも投げ出した。



そんな事言い出したら、老人全員自暴自棄になって良くなっちゃうか。

そんなのダメだね。

自分だけが特別なわけじゃ無い。

粛々といきましょう。

昨日職場で、50代半ばのお美しいマダムが急に話しかけて来た。


「最近思うの。

 私の人生なーんにも無かったな、って」


虚無感に包まれていらした。


私から見るとその方は、

お子さんを3人育てて、

既にお二人は独立していて、

お美しくて、

みんな憧れる大都会にお住まいで、

ワンちゃんを飼い、

ご主人もお元気で、

末っ子の誕生日には家族でディズニーに行き、

時に娘さんと2人旅に出かけ、

芸能人に会いに行き、

ご主人のクレジットカードをこっそり使う、

優雅なマダムなのに。

何が不満???


「HANAさんはいつも楽しそうね」


私から見たら、

胸も二つあって、

卵巣も子宮も残っていて、

禿げたことも無いし、

不登校児も居なそうだし、

私に劣る要素が一つも無さそうな人なのに。

彼女に足りないものなんて、あるの???

マダムの言葉に驚いてしまった。



私達癌患者は闘病スタートと同時に

自分の残り少ないかもしれない人生を

ありがたい気持ちで楽しもうとしてる。


でも、スクスクと順調に過ごして来た人は、50代半ばで、うっすら社会的なゴールも見えきて、

初めてナーバスになるのかもしれない。

と、一晩かけて分析してみた。

もったいない。


私が楽しそうに見えるなら、良かった。

小5から中1以外、小中学校6年間不登校だったHSC娘。

全日制の「とにかく明るい高校」に入って一年経ちました。

一年目を振り返ります。


出席率71%

留年の境目である各教科の出席率67%を下回らないよう、ギリギリのペースで通学し、無事に2年生に進級できました。

各教科の年間出席率がリアルタイムで見られるアプリを学校が導入しているので、それを見ながら、休むか登校しなくてはならないのか、自分で判断して決めていました。


出席率71%って、2週間のうち3日休んでる計算になる。休みすぎー!って親子共々言われる事もあったけれど、中3では授業を一度も受けなかったんだから、それと比べたらもう、よく通ったと思います。


ただ早起きしてお弁当を作っても、お昼に家でお弁当を食べている姿を見ると、イラッとする事は何度もありました。

同じお昼ご飯なのにイラつくのは何故でしょう。


部活漬けの日々

あんなに毎日毎日家にいた娘ですが、今では1日10時間ほどしか家にいません。

授業→部活→自習室 という日々。


顧問の先生から連帯責任と言われて理不尽な指導を受けては病み、リーダーに選ばれ先生と生徒の板挟みになっては病み、先輩から不効率な指示をされては病み、部活が原因で学校へ足が向かなくなる事も何度かありました。

でもこれは他の子も同じ。

部活は難しい事も多いけれど、自分の意思でどこかに所属して、ぶつかり合って良い経験をしているなと思っています。


部活にはコーチや顧問など、関わってくださる大人が多めで、大人が娘を高く評価して下さる機会が多く、これもとても有り難い経験です。

特性上、小中学校のような子供の世界よりも、大人の世界の方が居心地が良いんだと思います。


夏には4泊の合宿にも参加していました。

中学の修学旅行を経験していないので、大丈夫かな、本当に行くのかな、途中お迎え必要かもな、と思っていました。

合宿中は、私にラインの嵐。

頭が痛い、足が痛い、食事がまずい、うるさい、部屋が狭い、最悪、疲れた、帰りたいなどなど。

それを見越して、私もその期間に2泊の一人旅に出て、娘の合宿と心の距離を取って楽しみました。

娘は最後まで合宿に参加して帰って来ました。

娘の感想は、思っていたよりは少し楽しかった、との事。

やるじゃん!


友達ができた

小中学校では厳しい友達が多く、学校を休む事をズルイと言われたり、教室で一人になってしまったりすることもありましたが、高校では友達が何人も出来ました。

クラスはもちろん、選択授業、部活、先輩、男子など、色んな組み合わせで関わりを持って楽しんでいます。


昼から登校しても「偉い!私なら休んでるよ」と声を掛けてくれる子がいる。

体育の授業でお休みが続き、ダンス発表会が近づいているのに振り付けを知らなかった時は「私が全力で教えるね」と言ってくれる子がいる。

優しい子が多くてありがたい環境です。


バレンタインには10人から手作りチョコを貰って帰って来ました。

これも初めての経験。

私友達いるんだー!と嬉しそう。

慌ててお返しを準備していました。


中学時代は友達と遊びに出掛ける事は殆ど無かったけれど、今はお洋服を買いに行ったり、街をブラブラしたり、夜ご飯を食べに行ったり、映画を見たり、色んな子と遊べる様になりました。

あんなにピリピリしていたのが嘘みたい。


学力キープ

偏差値が自分よりもかなり低い高校なので、たくさん休んでも学年で上位の成績を取っています。

高校受験の時に、学力が下のコースにしか入れず、悔しい思いをしたのですが、2年生から学力上のコースに移動する事ができました。

一年かかってリベンジを果たしました。


移動が決まるまでに、先生方の会議で「欠席が多いけれど上のコースで大丈夫なのか?」という声も上がったそうです。

担任の先生や部活顧問がフォローしてくれたそうですが、本人も学年主任との面談で、不登校に戻らないために、心や体のバランスを取るために必要な休みなんだと説明して、理解してもらえたと言っていました。

戦略的に交渉まで果たして、大したものです。

淡々とコース編入の許可を得ていました。


体調のこと

年末頃、生理前に気持ちがぐんと落ち込み、

「なぜ、皆にできる事が私は出来ないんだろう?私は障害者だ。病名が欲しい。めまいがする。耳鳴りがする。wiskの検査をもう一度したい。病院に行きたい。」と言い出しました。

思春期特有の自分探しもあると思います。


小1からお世話になっているカウンセラーさんに相談したり、婦人科に相談したり、内科で血液検査をしたり、血圧を測ったりしましたが、特に数値的な異常は無し。

病名をつけるならば、自律神経失調症、との事。

早寝早起き、湯船に浸かる、体に良い食生活を心がける、など私が普段言うような事を医者から言われました。

婦人科系の血の巡りが良くなる漢方薬を処方してもらい、それを飲んで三ヶ月ほど経ちました。

私から見ると食欲が出た感じがして、娘は眠りが良くなったと感じているようなので、体に合う漢方だったのかもしれません。

それ以降、耳鳴りやめまいの話はしなくなりました。


その他色々

英検に自分で申し込んで受験したり、地域のボランティア活動に参加したり。

縮毛矯正をかけたり、メイクをしたり、歯列矯正をしたり、自分磨きにも時間とお金をかけています。

週5日部活があるのに、週3日のバイトに申し込んで、一社目不採用。めげずに二社目に挑戦して、高校生いないのになぜか採用されました。

一度にあれこれ抱えてキャパオーバーにならないように、サポートします。


そんなこんなの一年でした。

出来過ぎだったと思います。

運動会や、部活の発表や、学園祭など、娘が大勢の中で活動している所を、堂々と観られるなんて、中学時代の心残りを全て晴らしてくれた、とても嬉しい1年間でした。


2年生はどんな一年になるでしょう。

憧れだったキラキラのJK時間が続くと良いね。

でも行けなくなったら、高卒認定試験でも、通信制高校でも、なんでも大丈夫。

興味のある分野への道が続いていると感じています。