皆様、こんばんは
今日も北国はぐずついたお天気でした
明日は平地でも雪になるところもある、とのこと
早くも冬の到来でしょうか
さて、今回は、私の今までの生物学的製剤と免疫抑制/調整薬の変遷をまとめてみようと思います
私の場合、計6種類の生物学的製剤を使ってきています
この種類の多さが、少しでも皆様の参考になれば、幸いです
2011年5月~2011年12月…ヒュミラ&メトレート(2つ前の病院にて)
結果:初回の初日からメキメキ痛みがなくなるその後3kmマラソンが出来るまで良くなる
しかし……、2011年10月にある日突然効かなくなる。両足首・両膝が腫れて、痛む。歩くのも難しくなり、急激に増悪する。
☆バクタを飲まずに、メトレートをMAXまで上げる☆
→2012年1月 ニューモシスチス肺炎(カリニ肺炎)になり、3週間入院する(1つ前の病院にて)
その後しばらく、生物学的製剤を使うのが怖い気持ちが出てきました
痛みもボルタレン座薬で、何とか治まっていたので、座薬だけで過ごしました。
しかし、2013年5月に今まで出ていなかった手指に痛みと腫れが出てきました
胃腸症状も出てきて、体調は最悪でした
☆2013/5/28~2013/6/6…生物学的製剤を使う事前準備に、検査入院をしました(今の病院)
2013年7月…エンブレル開始。
結果:開始直後から起きあがれない程の酷い倦怠感が出ましたそのため、中止に…。
2013/8/15~2014/4/22…シムジア(計18回)
結果:ある程度は効果がありましたしかし、腰痛が悪化し、2013/12/09~2014/01/18入院することに…。
2014/4/1に主治医が現主治医に変わったタイミングで、中止することになりました
2014/5/20~2014/08…オレンシア点滴
結果:効果はイマイチ実感できず…。その間2014/06/19~2014/07/04に「めまい」で入院しました(これは、オレンシアは関係ありません)。
また2014/8/29~2014/10/04は、リウマチ増悪で入院しちゃいました
そこで…、オレンシアの血中濃度を安定させる目的で、オレンシア皮下注に変更しました
2014/09/06~2014/09/30…オレンシア皮下注射(入院中)
結果:胃腸症状と紫斑が出ました
皮下注射にしたことで、添加物へのアレルギー反応が出てしまい、中止しました
2014/10/01~2014/12/02…オレンシア点滴に戻す
結果:効果はイマイチ実感できず…。2014/10/13~2015/3/07までの長期入院に突入することになってしまいました
前回のリウマチ増悪入院で、退院してから8日しか家に居られず、再度の入院になりました
2014/10/15~2014/10/22…ケアラムもスタート!(オレンシア点滴継続中)
結果:胃腸症状と紫斑が出て、中止。
2014/11/09~現在…リウマトレックス再開
結果:今のところ、少し効いているのかな?という感じです。今はレミケードをしているので、抗体を作らないためにも飲み続けています
倦怠感、寒気、脱毛の副作用あり…
何故か低γグロブリン血症の治療をすることによって、倦怠感と寒気の副作用はなくなりました
2014/12/22~現在…レミケード開始(リウマトレックス8ミリ/週)
結果:体重当たり3ミリ→5ミリと増やし、投与間隔を短くすることで、効果が上がりました
歩行距離が延びていき、家の中では車椅子・杖なしで歩けるようになりました
長距離は、未だに車椅子が必要です。
胃腸症状がひどいので、次回診察時(10/28)に、体重当たり6ミリにしてもらえるように、先生と相談したいと思っています
いや~~、こう振り返ってみると、地球一周みたいな長旅ですね
残るはシンポニーと、アクテムラ
貴重な2剤です。
レミケード様々、長く長~~く効いてくれますように
皆様の今の治療が、どうぞ上手く軌道にのりますように
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