我が家の小さな赤ちゃん💓
と言っても、東京に住んでいるので、時々京都から、上の子のお世話や疲弊している家事手伝いに、東京に行きます。
難病で生まれ、入退院を繰り返し、ちいさな風邪から呼吸不全を起こし、一時は瞳孔反射もなくなり、多臓器不全となり、そこからの回復✨❤️🩹✨
今は気管切開をして、人工呼吸器をつけて鼻からの経鼻栄養をしています。とても小さくて赤ちゃんのような姿ですが、もうじき2歳になります。
管を引っ張って抜かないように、両手ミトンで括られています。
看護婦さんが、吸引をしようと管を近づけると、もの凄い勢いで、管を取り上げ、自分で口の中に管を入れて、溜まった唾液をジュルジュル吸引！出したり入れたりを繰り返しては、吸引！吸引！
その勢いと突拍子もない行動に、一同大笑い🤣
そんな彼の生きる力の爆発💥が、皆んなの心を揺さぶりました❤️ 元気になったね、とDr.もNs.も皆んながよろこんでくれました。
東京の大きな病院で驚いたのは、癌や難病の小さな幼児でも、親の付き添いなしで入院している子供の多い事。共働きが多く、生活するために、仕事を辞める事が難しいようです。
仕事が終わり、病院に面会に駆けつける。
週末は夫婦仲交代で窮屈な硬い場所でのお泊まり付き添い。
幼くして重い病気を抱える子供は、魂のレベルで、それを選択して生まれてきたといいますが、、、
病気とはいえ、病気だからこそ、一番の愛を必要としている子供たちに必要なものを与えられない社会構造の貧しさを感じました。
今は、子供の面会もできないので、小さな赤ちゃんの5歳になる兄が弟に会いたがっているのですが、長い間それも叶いません。
病院は、業務中心で動いているので、人の気配や音や空気がわさわさして、脳がずっとノイズを感じ、癒しのスペースとはほど遠い感じがします。
ターミナルケアや緩和ケアのように、人が落ち着いて療養出来るスペースを確保できないものでしょうか？
そこで働く人の心も、穏やかに仕事ができるようにならないと、それが醸し出す乱れたエネルギーもまた、ネガティブな空間を増長します。
病気は、人としての深い質問を私たちに投げかけてくれます。