あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆ -4ページ目

あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆

夫が難病のALSと告知されました。

病気の事や、日々の出来事を日記として
書きたいと思います。

たまにくだらないマンガやイラストも描いていきたいと思います。

桜が咲き始めて、春本番になりました。

シンチは日によって、
体の調子に波があるようです。

仕事は行っています。
病気になる前は現場に出ていましたが
今は事務仕事を中心にしています。

夕方帰ってくると、かなり疲れています。
疲れやすくなったなー、、、と言っていました。

シンチが帰ってくると、私はホッとします。
うちのワンコたちも大喜びします。

おかえり!
夕食タイムだよー!

まずはビールとつまみ。
タバコをやめたシンチの楽しみはお酒です。


つまみやおかずは、 
やわらかでトロミがあり美味しいもの、
栄養のあるもの。
今のマイブームは山芋入りお好み焼きです✌️
具はいろいろ入れてミキサーにかけます。
ソースでもポン酢でも美味しいね!

ご飯はミキサーにかけて、お湯で伸ばし
和風、中華、洋風、、、。
味に変化をつけています。

締めはアイスかな!!!

やわらか食はワンパターンになりがちだから、
工夫が必要です。

私が発明できるなら、目の前のご飯やおかずを一瞬にしてそのまま柔らかくできる道具を作りたい。
そうすれば、外食もできるのにな*\(^o^)/*


気がつくとコタツでうたた寝しているシンチ。

布団で寝なよー!と起こしてもこのままが気持ちいいって。
そうなんだよね。気持ちいいのはわかる~

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うちのワンコ、ラディです。キャバリア4歳です。


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メイ。10ヶ月

ラブラドールとイングリッシュコッカーのミックス犬。

可愛いでしょ!
癒し犬デス~💖







昨日は落ちこみが激しく、ブログに後ろ向きな事を書いてしまいました。

スルーしてもいいだろうに、あえてコメントをくださった方に本当に感謝しています。
ありがとうございました。


私の弱音は昨日までにして、これからは前向きに頑張りたいと思っています。
(だけど、たまにはちょっと弱音は吐くかもしれません(^^;; )


今日は退院して初めての外来受診でした。

とても素敵な先生でした。

優しく話をしてくださいました。

入院していた時の主治医とは違いますが、
それは病院のやり方なのでしょう。

経験が豊富な方なので、こちらも冷静にいろんな話ができました。

先生のお話ですと、脂肪を増やし、筋肉を落とさない。体重の管理が大事だそうです。

今、私にできる事がありました!

勉強不足な私で、いまさらなんですが、、、(笑)

シンチに美味しいものを沢山作り、体重を落とさないようにがんばる!!!

これが今私にできる事です。

シンチは嚥下障害があり固いものは食べれないので、勉強しなくちゃ!!!
 







いま、一番辛いのはシンチです。

だけど、一番そばにいる妻の私の気持ちを吐き出せる場所が欲しくて
正直に思いを書いています。

稚拙な文章と表現に不快になる方がいたらすみません。



シンチがALSと診断されて、考えたこと。

○シンチがいなくなったらどうしよう、、、

大事な人生のパートナーです。
この先も笑いながら喧嘩しながら、大好きな酒を2人で呑んだくれて楽しく暮らしていくと思っていました。


○経済的にどうしよう、、、


○亡くなったシンチのお父さんとの約束はどうしよう、、、

シンチは長男で高齢のお母さん、軽い障害のある弟の面倒を見るとお父さんと約束しました。

○私たち、シンチ家の人生はどうかわってしまうのか、、、

これからがどうなっていくのか、わからないから余計に不安になります。

シンチ、私、子供たち、、、


いろいろ考えてみても、たどり着くのは

どうして?
なぜシンチなの?




それは答えがないのはわかっています。
だけど、
今はまだ

頭の整理ができません。



一昨日にシンチが人生の最大の楽しみなゴルフに行きました。
急なのに友達が集まってくれました。

力はないけど、スコアは一番良かったからシンチな大喜び。
ゴルフのあとは友達が集まり飲み会をしました。

また、来週もゴルフの約束をしたそうです。

上機嫌で帰ってきたシンチは、自分は幸せだと
友達に感謝して泣いていました。

疲れたのか次の日にちょっと軽い運動をしたら急に呼吸が苦しくなり
恐怖感が強くなったようでした。

いつまでたっても寝ようとしないから、
「シンチ、寝ようよ」
って私が言ったら

シンチが
「寝るのが怖い」
と言っていました。

「大丈夫だよ」
ってそれしか言えなくて

シンチ、ごめんね。



※あまりにも考えなく吐き出してしまった文章でしたので、一部編集しました。







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あの空のいろ。

入院した日に病室のまどからみた空のいろ。
青く、、、高く、、、広く。

まだ胸の中にはくすぶった小さな不安だけでした。

3月のある夕方。
明日は退院だけど、外泊許可をもらい
私とシンチは家に向かい車で走っていました。


車からみた空のいろ。

夕焼けが赤く空をそめていました。

胸の中には深い悲しみと絶望が広がっていたのでした。

シンチに告げられた病名はALSでした。

これからどうしよう。

どうしたらいいのでしょうか、、、。


病院に検査入院して木曜日で2週間になります。

明日は最後の検査、筋電図があり先生からの今後の話もあるそうです。

シンチが最初にALSの疑いがあると、先生に言われてからとても長かったです。
違う世界にまぎれこんだような気がします。
いつも見ていた景色が全く違うものになってしまいました。

明日は出口がみえるのでしょうか、、、。

それとも違う世界に向かって歩んでいかなくてはいけないのでしょうか、、、。

シンチ、明日はどんな日になるかな。

今頃は病院のベットでねているかな?

おやすみなさい🌙

今日は病院に戻る日です。

なのに戻りたくないって、、、  シンチが言いました。そうだよね。
戻りたくないよね。

明日は、検査はないからもう一泊して明日戻ることになりました。

シンチは嚥下障害があり、飲み込みが辛いようです。
今日の朝ごはんはおかゆと、鰯のつみれ汁、納豆オムレツにしましたが、
鰯のつみれはミキサーで細かくしたつもりでしたが、骨が少し残ってしまった
失敗です、、、。

食べやすいご飯、もっと勉強しなくちゃね!










今日はとても寒かったなあ。
朝から雪がちらついていた。


2時まで仕事をして、その後シンチの病院へ向かいました。

雪は止んで小雨が降っていました。

病室は外の寒さが嘘のように暖かいです。
だけど乾燥するね(^^;;

シンチは元気そうでした。
だってね、明日は外泊許可をもらい、家にかえれるんだもんね!!!

私は仕事があり迎えに行けないから、次男に頼んで迎えに行ってもらいます。

何が食べたい?って聞いたら

家のそばにあるお寿司屋さんに行きたいって。

よっしゃ、予約しましたよ~!

家族5人で美味しいもの、食べましょう(^o^)

シンチは嚥下障害があり、かたいものは食べられないけど、湯豆腐や茶碗蒸しが食べたいそうです。

シンチ、ちょっぴりならお酒を飲んでもいいよ!












入院して6日がたちました。

シンチの気持ちを察すると辛いです。
毎日が暗く長いトンネルの中にいるようです。

原因がわかれば、、、
病気がわかれば戦えるんだけどな、、、。
わからないで、何もする事がないのが辛いなあ。
とシンチは言っていました。

いままでいくつかは検査を受けましたが毎日検査が沢山あるわけではないのです。

その検査もすぐ終わるので後はただ時間がすぎるのを待つだけです。
退屈だよね!

そんなシンチに沢山レンタルマンガを持っていきました。

オーコセレクトは

僕だけがいない街。
銀の匙。

シンチはちょいヤンキーだから、
土竜の唄。

レンタルマンガって便利で本当にいいですね!

シンチの病院までは片道1時間半くらいかかります。
シンチは毎日はこなくていいよ。って言うけど
今はシンチの為に何かできる事はこれくらい。


昨日は長女と長男も一緒に行きました。

シンチは喜んでいました。
2人がいたから、いつもより元気にみえたよ。

元気そうに振る舞っていたのかな?

土曜日は外泊許可をもらい、家に帰ってきます。
それまでガンバだよ!シンチ!






はじめまして。
オーコといいます。
旦那さんはシンチです。

このブログは自分自身の為にはじめました。
辛い時、楽しかった時、読み返した時に、その時どんな気持ちだったのか
思い出したり、反省したり、泣いたり笑ったり、、、。
その隣にはシンチがいてくれます。
これからも、この先もずっと。

稚拙な文章や不適切な表現など笑って許してくださいね(^o^)
絵を描くのが好きなのでたまに絵や漫画も書きたいとおもいます。



◯検査入院するまで◯


私の旦那さん、シンチは現在神経内科に検査入院しています。
これまでの経過です。

2015年、8月
足がつる、体の力が入らなくなる。

9月頃、フラフラするので病院に行くと高血圧症と診断されました。降圧剤を飲みはじめました。

周りから少し呂律が回っていないと言われ、脳神経外科に行きMRIを撮ったら脳梗塞のあとがあると言われました。

血液をサラサラにする薬を飲みはじめました。

その頃から具合が悪くなり、首に力が入らない、固いものが食べれないなどでてきました。

整形外科、嚥下障害科など行き診察するが
原因は分からず、、、。

2016年、2月
近くの総合病院の脳神経外科に行き
診察。

脳神経内科の専門病院を紹介されました。

今まで原因が分からず不安な日々。
私とシンチは喜びました。
これで、原因が分かり治療して治るんだ!って、、、。

だけどその前向きな気持ちもまた更に不安になる事になりました。

専門病院の初診が終わり、私は仕事があったので
休憩時間にシンチに電話をしました。

「シンチ、どうだった?!?」ドキドキな私。

「検査入院になった」少しトーンが低いシンチ。

あんなに検査入院して早く原因がわかればいいなって言っていたのに、どうしたのかな、、、って不安になりました。

家に帰り聞いてみると初診の時にパソコンに先生が打ち込んでいるのをシンチは見えてしまったのでした。
それは「MNDの疑い」と書かれていたそうです。

MNDって何?
初めて聞く名前です。
調べてみたら運動ニューロン病の事でした。

調べれば調べれるほど
大変な病気だったので、私は血の気が引く気がしました。

シンチも自分で調べたみたいで顔を見るとショックが隠せませんでした。

大丈夫だよ、きっと違うし他の原因があるはずって2人で話しました。

2016年、3月

検査入院は2週間の予定です。
病院は古く、暗い印象がしました。
入院当日、病室に案内されましたが
その部屋は明るく、ベッドも窓際でホッとしました。

落ちつく間もなく診察がはじまりました。

そして先生から説明がありました。
いろいろな病気も考えられるが、変性疾患、ALS
の疑いもあると言われました。


その時は多分私もシンチも、ボーゼンとして聞いていたような気がします。

病室に戻り、しばらく話ができませんでしたが、、、。
シンチが初めて泣きました。
私も泣き、2人で抱きしめあい
ただ、ただ泣いていました。

でも、疑いだから。
きっと違うよ、大丈夫だよ!

私はそれしか言えませんでした。