あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆ -3ページ目

あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆

夫が難病のALSと告知されました。

病気の事や、日々の出来事を日記として
書きたいと思います。

たまにくだらないマンガやイラストも描いていきたいと思います。

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ちょっと、近くの居酒屋で生ビール一杯飲んでかえります。

幸せな一コマです。
4月に申請した夫の医療受給者証「難病医療券」。


今回はだめでした。
理由は軽症者だからだそうです。

また、申請する為に時間や労力がかかります。

税金で豪華なホテルやファーストクラスに乗る政治家もいるのに、なんだか、とても悲しかったです。





今日は診察の日でした。

3月に検査入院した時からまだ2ヶ月しかたってないのに、ずいぶん長い時間が経ったような気がします。

3月の頃はまだ寒くジャケットを着ていた私たちも今日は半袖で、病院の敷地の木々も5月の風に吹かれ青々と揺れていました。

今日の診察は沢山、先生に聞く事がありました。

いざとなると忘れてしまうのであらかじめ
メモしました。


5/13に発表された治験について

メコバラミンについて

介護保健について

生活のこと

などなど、、、。

いつも優しく話をきいてくださる先生に

感謝です。

欲をいえばもう少し病院が近くにあればな💦





5月になりとてもいいお天気が続いていますね。


夫は首の筋肉の低下、嚥下障害、左の腕が上がらないなどの症状が出ています。
ひどく疲れやすく
話をするのも以前より辛そうです。

週に3~4回鍼に通っています。
池袋の鍼灸院と家の近くの鍼灸院です。家の近くの鍼灸院はお灸もしてくれます!


今するべき事を考えました。


⚪︎メコバラミンを試したい。

⚪︎これからについて夫と話し合う。

⚪︎夫とパソコンを 勉強する。

⚪︎介護保険などの申請など、、、。

⚪︎家の改装、手すりの取り付けなど。

⚪︎コミュニケーションツールの勉強。


やる事は山積みですが、皆さんのブログがとても参考になります!
いろいろお邪魔してお聞きする事がありますが
どうぞよろしくお願いします。

いろいろ情報を教えてくださった方々、メッセージをくださった方、本当にありがとうございます!





中孝介さんの花という歌が大好きです。


作詞 御徒町凧さん 

作曲 森山直太朗さん

歌  中 孝介さん


[花]の歌詞の一番に合わせてこの漫画は以前書いたものですが、


今の気持ちでまた描き直してみました。


素敵な歌です。


興味のある方はぜひ聞いてみてくださいね。
















見てくださりありがとうございます。










昨日、友達とランチをしました。

私がおばちゃんスポーツをはじめるきっかけになった人です。
強く、美しく憧れの人です。

夫の病気を話しました。

彼女も治らない病気と闘っています。

彼女は言いました。

先の心配はしないで、今を大事に生きていこう。

今を大事に、、、。











少し前の話ですがシンチのお母さんと、私、シンチ、息子の4人でプチ旅行に行きました。

足柄サービスエリア、びっくり!
エヴァンゲリオン色にすっかりなっています

ざーんこくな天使の~♪がスピーカーから流れています!
トイレ休憩に寄っただけだから、ゆっくりできなかったのは残念

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私のオタクな血がザワザワしまーす!

今回はお母さんが行きたかったお参り旅行です。

お母さんは78歳でちょっと場の空気が読めない明るい天然なマイペースさんです。
病気になった事を話しても、受け止められないからか、天然だからか度々失言してしまいます。
その度にシンチがイライラして時には爆発しちゃいます
苛ついてシンチが怒っても気にしないお母さん。
すごいです(^^;;

親子だから遠慮ないのはわかるけど、私と息子はヒヤヒヤものでした。
最後にはシンチもお母さんワールドに苦笑していましたが...(^^;;

お母さんもお母さんなりに心配しているんだけど、
どうしていいかわからないんだと思います。

心配しないわけないです。
大事な息子なんだから。

私たちもしばらくぶりに長い時間過ごして、お母さんの老いがかなり進んでいるのを感じました。
改めてシンチも自分でこの先面倒をみなくちゃいけない母と弟を見てあげられない悲しみや
悔しさが入り混じり、辛そうでした。


夜は宿舎に泊まり、
お母さんは早く寝てしまったので、
別の部屋で
シンチ、息子、私で酒盛りをしました。
酒盛りも結婚して出て行った息子とこんなに話すのも久しぶり。
お母さんネタで盛り上がり大笑いして楽しい時間でした。


往復車で12時間の弾丸旅行で、疲れたけど息子がシンチと運手を交代しながらだからありがたかったです。
男の子は普段は何もしないけど(うちの場合)
いざという時は頼りになり頼もしいです!
 
私たちが親に感じるように
息子たちも親の老いを感じるでしょう。

いやいや、まだまだ、頑張ります~~(^o^)