あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆ -2ページ目

あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆

夫が難病のALSと告知されました。

病気の事や、日々の出来事を日記として
書きたいと思います。

たまにくだらないマンガやイラストも描いていきたいと思います。

9/6日

いろいろな事がありましたが胃瘻造設術が無事に終わりました。




入院してる病院ではなく隣の医療センターでの
胃瘻造設でした。

待ってる間、付き添いの看護師さんがきさくな方でいろんな話をしてくださり夫も私も不安が軽くなりました。

胃瘻造設術はあっという間に終わったので
私はホッとひと安心しました。

入院先の病院にもどり、
点滴をする夫。
痛みどめの座薬を入れてもらいました。

当日の夜は動けないし痛かったようです。

次の日も私は病院に行こうとしていたら、
夫からメールが、、、。

今日はこなくていいぞ。
自分の時間を過ごしてくれ。

だって!!!まじ???

シンチカッコいい〜〜*\(^o^)/*

甘えさせてもらい、昨日は1日いろいろできて
嬉しかったです。

これから、まだ2週間くらい入院するようです。
胃瘻や吸引器の練習。
今後の為のバイパップの練習もしていくようです。

では家の仕事を片付けて病院へ行ってきまーす!


9月になり、まだまだ残暑がありますが、朝晩は冷えますね。
皆様も体調管理に気をつけてくださいね。














 

土日しか外泊できないと言われていましたが
無理やり外泊お願いして、帰ってきました。

イエーイ!
おうち飲み(*๓´╰╯`๓)♡

夫はほんのいっぱいですが
ビールを飲んでくつろいでいます。
やはり家はいいね。

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私もほろ酔い。

普段話せない溜まっていたモヤモヤもお互いに話せて
2人で泣き笑い。

この時間を愛おしく幸せに大事に感じます。

2頭のワンコも夫のそばにいます。
ご主人の帰宅がわかるのかな!

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今日、夫は胃瘻つくるために入院します。

3月に検査入院した病院です。あれからまだ4ヶ月しか経ってないのにすごい長い時間に感じられます。

夫は、いやだなー、、、って言っています。

複雑な気持ちが感じられ頑張れとはいいにくく、どう声をかけていいかわからないのですが、、、、。

シンチーファイト!!!

って心の中で叫んだ私でした。




今日、初めてALS患者会に参加をしました。

夫は用があり行けなかったのですが、
娘、息子と私の3人で行きました。

緊張しましたが、
とてもいい会でした。

皆さんの話が聞けて、
自分の話もできて良かったです。

ある方がおっしゃった
「心の糧を持つ」という言葉を
夫に伝えたいと思います。





夫が段差からバランスを崩して転倒してしまいました。

片付け中だったので物が沢山あり、運よくぶつからないで本当に良かったです。
だけど首を打ってしまいました。痛いみたいで
心配です、、、。

早く危なくないようにしないと。

家の中はあぶないものだらけ。
コード、椅子の足、犬のおもちゃ。
すっきりすっきり!

カインズホームでボタンで押すベルを写真のものを二つ買って一階の夫の枕元と二階リビングに設置しました。呼び出しボタンは外せるので
やすいわりにはすぐれものです。



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これで呼び出しオッケーです!

座る椅子も新しくしました。

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今日届いたネットで買ったリクライニングつき、昇降式です。座り心地はどうかな?









気がつくともう7月半ばになるんですね。

夫は介護認定をうけました。
ケアマネさんたちチームがうちに訪問してくださり、テキパキと進めてくださいます。
みなさん、これからお世話になる方々。
経験豊富な方々で頼もしい限りです。

難病医療券は、前回非該当になり再度申請していますが、まだ時間がかかりそう。

早く進めたいのが家の環境の整備ですね。

とりあえずお試しにトイレにつっぱりの手すりと
風呂場の脱衣場に置くタイプの手すりをレンタルしました。
来週には、バスタブに手すりをはめます。

そこで、今まで考えなかった問題が!

うちのワンコのメイは1歳なんですが、、、
なんでもかじってしまいます

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レンタルしたものを、もしかじってしまったら?
と業者さんに聞いたら、、、

な、なんと買い取りだそう!!!

気をつけなきゃ〜(^^;;

でこんな風にしてみましたが、、、。

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今のところは、大丈夫です!
ちゃんとトイレのドアを閉めればいいだけなんですけどね(^^;;

夫が、二階のリビングと寝室がきつくなりはじめたので
一階と二階の配置を入れ替えてプチリフォームしています。
いらないものだらけ!
捨てまくり、さっぱりしたいです。

一階の四畳半2つを壁を壊しひとつの部屋にしました。
広くなりました。壁を壊しただけの工事だから
壁紙がとぎれていますが、
なんとかそのうち自力リフォームをしようと思います。

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目指せ!快適な空間*\(^o^)/*


夫は少しずつですが、出来ていたことが出来なくなっています。
その度合いは本人しかわからないから、
私とぶつかってしまいます。

柔らかいものと思い作っても食べにくかったり
固くても食べたいものがあったり

食器の位置、支え方、手伝って欲しいこと
ほっておいて欲しいこと。

日々の中でお互い我慢せずに暮らして行くには
お互いのコミュニケーションが大事なんですよね。

お酒飲むぞー!カンパーイ!のコミュニケーションはめっちゃいいですが(^o^)

これからの事を考えパソコンかアイパッドを買おうと思います。
マイボイスをこの間とってきたので、パソコンがやはりいいのでしょうか。
アイパッドも便利なアプリがあるのですね。


明日は月一の診察です。なんだか緊張します。

先生にまた沢山お話があります。
手続きなど頼む書類も沢山(^^;;