遠位型ミオパチーとは、手足の先から筋力が低下していく筋疾患です。

 

全国に300-400人の患者様がいるといわれていますが、治療法がまだない希少難病です。

 

PADMは、希少難病の創薬のモデルケースとなるために設立された患者会(織田友里子代表)です。10周年の本年、関係者や支援者のご尽力で、病気を理解する貴重なガイドフックが創刊されました。