11月 IBD外来 | 医療人Yunaの潰瘍性大腸炎日記

医療人Yunaの潰瘍性大腸炎日記

〜潰瘍性大腸炎13年目〜
腹痛と戦う医療従事者

⭐︎ペンタサ・シンポニー服用中
(ペンタサ坐薬・注腸、レクタブル、インフリキシマブ 、LCAP、ステロイド経験済み)
⭐︎偏頭痛持ち(ミグシス、デパケン、マクサルト)
⭐︎東方神起、読書etc…




先日のIBD外来では
シンポニー以外の選択肢もあがりました


先生がいろんな薬の種類と効果を説明してくれたんだけども専門的過ぎて分からねーのよ(笑)



一応ステラーラ、シンポニー、ヒュミラ…
薬剤名は把握していました。
がこちら全て商品名でして


商品名:シンポニー
一般名(成分名):ゴリムマブ


のようにあだ名と本名的な立ち位置で
患者的に有名なのは商品名の方ですよね?
しかし医療従事者的には
成分名の方がしっくりくるんですよね〜
(例:カロナールがアセトアミノフェン)


それを加味して
話してくれていたのかもしれないけど
私は覚えてねぇのよ(笑)


しかも生物学的製剤の一般名は
インフリキシマブ、アダムリブ、ゴリムマブetc…
語尾にマブが多くてですね
(ちゃんと理由はあるんので興味があったら調べてみてください)


なんか先生
マブマブ言ってんな〜みたいな(笑)


さらにその薬は
TNF抗体が〜キメラ抗体が〜
もう色々出てきてね


薬理作用のほかに
投与スケジュールとか
メリットデメリット
たくさん説明受けて最終的に


「つまり選択肢はたくさんあるってことです」
って言われました(笑)


なんか潰瘍性大腸炎の薬増えたよね
ありがたいですね



その中で選ばれたのがシンポニーでしたおすましペガサス
二次無効少なくて
ずっと薬が効いてる患者さんが多いし
TNF系のインフリキシマブも私にあってたしと先生が言っていたので
じゃあ同じような作用のシンポニーで!
ってことになりました



私は基本的に主治医を信頼してるし
自分でネットで調べた知識なんて
日々病気に向き合い研究してる先生に比べたら
天と地以上の差があると思っているので
治療は先生にお任せでいいかなって
って思ってました指差し
自分の体に興味がないのはダメだし
質問とかはするけども(笑)


でもね…
続いてエコーの話になりまして
「そういえばあの先生何の先生なんですか?」って聞いたら


主治医
「あの先生は消化器のエコーでは日本トップクラスでエコーだけでUCもクローン病も見分けるような凄い人」


マジか!!!
なんか風格が違ったもんな昇天


うちの病院所属ではないので
なぜうちに来ているのかは不明
主治医が呼んだのかな〜?


なんか他のエコーの有名な先生の名前も出してきてそれこそ私の知らなすぎる領域でした(笑)


一応覚えてあとで検索かけたら
マジで偉い先生だったよだれ


潰瘍性大腸炎に対するエコーは最近かなり注目されているそう


他の検査に比べて検査コストも時間も患者の負担もだいぶ軽減されますもんね…


そしてエコーの話もだいぶ盛り上がり最後に



「エコーはかなり奥が深いですからね、勉強してください」








えっっっとー、私が???







なんか薬の説明もそうだったけど
専門的な会話多いし
私今、職場にいる???
ってなったよね
完全に患者の立場でぼーっとしてたわひらめき
職場だったかなここ
それだったらまぁわかるけど(笑)


今までも公開前の薬の話してくる時もあったり


なんか先生、私に潰瘍性大腸炎についてちゃんと勉強しろって言ってるよね(笑)



ちょっと深いところを質問されて答えるっていうのが好きな先生なんだろうな〜という気がします



勉強嫌いなんだよなぁ〜魂が抜ける


まぁ自分の体のことですし
少しは勉強しましょうかね
治療は先生にお任せしますけども(笑)


信頼関係ないと難しいと思いますけど
悩みはネットではなく主治医に聞くのが1番かな〜


意見交換で
SNSで聞くのは全然アリだし私もするし
全然答えるけど
あくまでその人の意見だからね
その他大勢の患者さんを先生は見てきてる訳ですし、n数が違いすぎるし根拠に乏しいですからね
特にTwitterは明らかに変な情報流れてるのでお気をつけて…


脱線しましたが
今回の外来は先生とたくさんお話ししました
元気な時は一瞬で終わるからね(笑)


シンポニー打って数日経ちましたが
食欲が出てきました
あと便回数が大幅減で打つ前に比べたら便秘か?とか思うレベル爆笑
効果抜群です
食欲が湧いてきてたくさん食べたいけど
ぶり返しを恐れて控えめにしてます
毎回再燃するたびに自炊がんばるぞ!
ってなるんですけどね昇天



シンポニーの効果が続きますようにお願い