★２００５年５月発行の本を読んで
ちょっとの工夫でもっとテーブルを素敵に！
食空間コーディネーターの六都美です。
TALKビギナーズ講師です。
備忘録として。
２０２０年の前半は、店頭にマスクがないので初めて作り、寄付もしました。
立体マスクなので端切れがたくさんできました。
その端切れを使って作ったのが、くるみボタンのアマビエチャームです。
アマビエは５６７禍で知りました。
アマビエチャームもたくさん作り、消防署や清掃会社などに寄付をしました。
まだ私が５６７茶番だと知らなかったから。
元ウクライナ大使の馬渕睦夫氏のひとり語りを聴いて、アメリカ大統領選挙のトランプつぶしですよと知りました。
会社でインフルエンザの補助金が出ても、ほとんどしたことがなかったです。
アマビエチャームを作るのに、くるみボタンを全体重をかけて４００個以上作ったので、手のひらの皮がむけました。
それがだんだんと悪化して近所の皮膚科を受診して、初めて掌蹠膿疱症と聞きなれない病名を言われました。
塗クスリを２週間もらい、２回目の受診日にもまだ治っていないと、患者をどなるシニア女医が上の階の耳鼻科で扁桃腺を切ってこいといきなり言うのです。
小学校上がる前にアデノイドは手術しましたが、扁桃腺は大人になれば大丈夫と言われてそのままです。
社会人になっても、年１回くらい扁桃腺熱を出し、リンパ腺が腫れて耳が痛くなると耳鼻科を受診しました。
ある時、声が出なくなり、大学病院の耳鼻科を受診すると、年５回以上扁桃腺熱がでなければ切ってはいけないと言われました。
扁桃腺が病原菌を防いでくれますからね。
それなのにいきなり耳鼻科で切ってこいとは、あまりにも乱暴です。
OL時代の同期に、出産後に扁桃腺を切り、乳がんになった人がいます。
大学病院の担当医に相談したら、紹介状をもらって耳鼻科を受診するよう言われました。
皮膚科では少し強めのステロイドの塗クスリをもらい、両手の平、足の裏と治っては水泡ができて皮がむけるの繰り返し。
扁桃腺が原因とは限らない、歯の銀歯が原因とは限らないと、当時の担当医から言われました。
お湯に天海のにがりを溶かしたものをスプレーして、塗クスリを併用しつつ、ステロイドをなるべく使わないようにしました。
担当医にもにがりをスプレーしていると話しています。
２年くらいしてきれいになったので、卒業にしてもらったら、半年くらいでまた水泡ができ、２か月に一度くらいで受診していました。
担当医が昨年秋に産休に入り、次の新人医師の予約の時は京葉線が台風で止まるかもとキャンセルをし、１月に予約を入れようとしたら、スケジュールが出ていないから１２月に一応入れておくようにと案内されました。
母の介護で１２月はキャンセルし、１月に予約を取りました。
１２月中旬くらいから、また左手の平に水泡ができ始めました。
左肩も痛くて、暮れで忙しいからと思っていたら、左の鎖骨に痛みが移動し始めました。
母のかかりつけ医に私も血圧でかかることになり、鎖骨の痛みはどこの科を受診が聞こうと思ったら、母の眩暈が続き、MRIがある病院を紹介してもらう話で、自分の体のことは後回しで聞けませんでした。
１月の最後の日曜日の夜、救急車で市民病院に搬送されました。
土曜日の夜から横になると息苦しくて眠れず、月曜日にどこの科を受診したらいいのか＃７００９に相談したら、心臓かもしれないから救急車を呼ぶようにと指示されました。
夜１０時過ぎ、要介護２の母を一人置いておくことができず、起こして一緒に救急車に同乗しました。
CTを撮り、医師から言われた病名が胸鎖関節炎でした。
初めて聞く病名で、翌日ネットで調べると、掌蹠膿疱症との関係があることがわかりました。
４月の皮膚科予約を火曜日にしてもらい、水曜日には膠原病リウマチ内科を受診となりました。
図書館で借りてきました。
奈美悦子さんが難病だったことは、自分がなる前にドキュメンタリーか何かを観て知っていましたが、自分がなるまで同じ病気とは知りませんでした。
２００５年５月発行の本なので、今とはずいぶんと違うと思います。
掌蹠膿疱症であることは、整形外科と歯科を受診するときには必ず言う様にとなっています。
２０２２年に近所の整形外科を受診し、治らずに大学病院の整形外科を受診しましたが、加齢ですと言われました。
ちゃんと掌蹠膿疱症と言っていたのですが。
今回、救急外来では掌蹠膿疱症のことを言い忘れていました。
大学病院の新しい担当医は、まつげの長い美女で、初めて紙に説明しながら書いてくれる先生です。
皮膚科でも指定難病と言われ、心配している私に次の外来で、血液検査の結果、レントゲン、市民病院から取り寄せたCT画像を観て、数値は悪くないので、今のところは痛いときに我慢しないで痛み止めを処方されました。
次は、３月にMRIを撮ってから。
自然に治る人もいますよと、うれしい言葉も聞けました。
掌蹠膿疱症を発症した１０～３０％の人が指定難病のＳＡＰＨＯ症候群になるようです。
母との同居という介護生活、母のわがままでストレスもたまり、暮れから外国のチョコレートの大袋を購入してはストレス解消に食べていました。
５６７禍でチョコレートは食べなかったのが、油断しました。
この病気にはチョコレートもコーヒーも、生卵の白身もケーキの生クリームもだめだそうです。
私は喫煙飲酒をしないので、それはクリアです。
母の病気にも和食が良いので、昔ながらの和食を心がけます。
クスリはリスク。
皮膚科の新米女医が、いきなり地元の皮膚科に戻れとか、４月に薬外来だけと言いながら、今度はいきなり副作用の多い治療を言い出して。
私はそれはするつもりはないので、来週の外来で断ります。