階段 | なんだこりゃ難病ブログ(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

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突然のように好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になりました。埼玉で、子ども3人子育てしながらフルタイムで保育士してた私…。さてと、これからの生活、どうなるんでしょ。

同じ病気の方とつながりたいです。ぜひコメントしてください!

退院後、一番しんどかったのは、階段の登り降り。


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両足とも、全体が痩せて薄くなっていて、指もうまく使えてないから自分の足ではないみたい。


あと、ステロイドの副作用なのか、体の皮膚が一皮むけたように、病院でシャワーする度に、ボロボロおちてった。
特に薬のせいで火照りがひどかった、足の裏は、踵の分厚い角質をはじめ、あっという間にふやけるように浮きあがって取れて行き、退院の頃には、ツルンとした、子どものような柔らかい足の裏になってるために、なお、自分の足の感覚じゃ、なくなっていてる感じがする。


痛みが和らいでも、すぐに元通りとは、いかないんだな。


子ども達が学校・保育園にいっている間に、部屋の片付けしながら、階段をゆっくり登ったり降りたりして、リハビリ。


退院後~4日位は、
特に降りる時、両手は、手すりと壁に捕まりながら降りなきゃ駄目の状態。

5日目で、ゆっくり降りれば、捕まらなくても大丈夫な感じに。

6日目、捕まらないで階段降りたせいで、かなりの筋肉痛笑い泣き。ふくらはぎは、つれて痛い。

8日目、筋肉痛が消えて、筋力も戻ってきて、いい感じに登り降りできるようになってきた。合格




と、体が動くようになってきたのに調子にのってしまったのと、油断したのと……。

階段降りる時、トン、トン、トンって、元気立った頃のように足が動いてしまい、
あっ!っと思った時には、左足の指の着地で力が入らず………、


ズドン!ズドン!ズドン!と、
左足の裏を階段にこすり付けるようなりながら滑り落ちてしまだた~~~えーんえーんえーん



油断大敵あせる

痛みぶり返しあせる

情けない(*_*)あせる