障害者家族を生きる・・・。

二年前にＳ市に広汎性発達障害の当事者とその家族のための理解と支援とためのワークショップに

出席して・・・辻井正次氏のセミナーと親御さん達とお話をするお勉強会の帰りに紀伊国屋書店に寄って

目が回るほどの本の中から・・・見つけた本です・・・。どうしても読みたくなって買いました・・・。

障害者家族を生きる・・・土井　葉著（勁草書房）という本です・・・。

私は幼い頃から・・・定型発達の人々の世界で生きることに混乱と苦しみ・・・さみしさに耐えてきました・・・。

普通という着ぐるみを脱ぐことさえ許されず・・・それでも染み出る・・・

本当の自分がいることに・・・困惑して生きてきました・・・。

確定診断をいただいて・・・本当の自分と向き合うことができるようになりつつある時に出会った一冊です。

障害者家族を生きるという視点で・・・家族としての葛藤や家族としての在り方から・・・家族とは何かを・・・

改めて考えることができると思います。

障害のある当事者は・・・こうして生まれたきたことや親のことを思いながら・・・

懸命に生きる努力を強いられてきたのでしょうか・・・。

また・・・障害者家族を生きるということは、その家族にとって・・・

愛情と義務が強く結びつけられるための責任や介助、支援などの負担をどう捉えていたのでしょう・・・。

このような中で障害者とその家族はどのような位置付けされてきたのでしょうか・・・。

社会で最も最少の単位の集まりであり、一見揺るぎないはずの家族ですが・・・

現代の家族は・・・多少の息苦しさに我慢ができず・・・

互いの存在でさえ認め合うことも危ういこともあるのではないでしょうか・・・。

障害者家族を生きるという在り方から・・・新しい家族像を考えていけるのではないかと思います。

身体障害・知的障害・聴覚障害・視覚障害からすると・・・

発達障害は最近になってから診断基準が明らかになったきばかりの障害です。

この本を読んで、身体障害や知的障害のお子さん達を支えてこられた親御さんや当事者の思い、

障害者とその家族の在り方、国の今までの施策なども知ることができました。

そのようなことを知った上で・・・

私達発達障害当事者や親御さん達も発達障害に必要な支援などの・・・

これからを共に考ていかなけばならないと感じています。

とりわけ・・・読んでいて考えたのは障害者の母としての自分と子供との関係と役割について・・・

障害者の母であることという点についてです。

母親が障害について感じるショックは、

子供が自分とは異質な存在であるという認識からもたらされますが・・・

このショックは、子供から直接のというより、

他の障害をもつ人からの接触からもたらされるのだそうです。

先日・・・私が通院している療育病院からできた親御さんの会の幼い仲間の若いお母さんと会った時・・・

自分のお子さんに対する受容もままならないのに・・・

大人の発達障害者の私とお話することについて

違和感をもたれたことを理解できなかったことに大変申し訳なかったと思いました・・・。

子供の障害を受け入れ、存在を認め、理解する努力から始められ・・・

療育、介助などの必要な支援をしていくということは大変なことだと思います。

私にとっては・・・とても難しい本で読めない文字まありましたが(￣ー￣；・・・

漢検二級の娘に助けられながら・・・読むことができました。

重い障害があるからこそ・・・互いに本音で話し合い・・・互いを思い・・・支援し・・・自立をしていく・・・。

親が年齢をかさね・・・介助と親子関係を分離し・・・新たな親子関係を開いていくなど・・・

自立という意味でも・・そのかたちがいくらか違ったとしても・・・そこから学ぶことが多いように思いました。

今日も読んでいただいて嬉しく思います・・・。ぽちっと・・・押していただけると励みになります。