RA17年目の日々。挑戦していること。 | 机の上のちいさな箱

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読書と本たち、珈琲、手帳。
素朴な日々の暮らし。


今日は持病のリウマチのことを書きます。


いつもの読書や本の記事とは
ちょっと違う感じです。
よろしくおねがいします。




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リウマチと診断されて
あと数日で 丸16年が経ち
17年目に入ります。



整形外科で処方されているのは以下です。

昨年の記事と変わりはありません。



【免疫抑制剤】
 ● メトトレキサート 10mg 週に2日間
 ● タクロリムス 2mg(プログラフ)毎晩

【ステロイド】
 ● プレドニン 5mg 毎朝

【非ステロイド性消炎鎮痛薬(NSAID エヌセイド)】
 ● ジクロフェナク 37,5mg
 (ボルタレンSR・ナボールSR)朝晩

【オピオイド鎮痛薬(非麻薬)】
 ● トラムセット 朝昼晩

【胃・十二指腸潰瘍 対策】
 ● タケキャブ 10mg 毎朝

【葉酸】
 ● フォリアミン 10mg 週一回
 (メトトレキサート2日目の翌日)



メトトレキサートを増やしてから 間もなく2年です。
ありがたいことに 酷い副作用もなく
何とか飲めています。
寝込むこともありますが そこまで重くないです。
このまま飲んでいけますように…




*―――――――――――――――――*


17年目の日々として 3月半ばより
挑戦していることがあります。


その挑戦の大きな目標は 
あるお薬からの卒業です。



*―――――――



診察の時に主治医と毎回色々と話します。
短くぱっと話せるように
診察前までに 自分の中で整理しておきます。
疑問に思ったことや考えたこと、報告など様々です。


その中で 今までも何度かあった減薬・卒業の話。

やってみようかな と思ったものの
挑戦する前に調子を崩したり、
不安感からどうしても前に進めなかったり、と
具体的な行動に至っていなかったのですが、
今年に入ってから 少しずつ
” ほんとうに、やってみよう ”
と思えるようになりました。


*―――――――


減薬・卒業の対象の薬は
 プレドニン と ジクロフェナク
 
 その理由は簡単に言うと、内臓や骨への負担です。
 年齢のことと長期的な服用による体への影響は
 年々増えていきます。

痛みを抑える薬として
プレドニンとジクロフェナク(ボルタレン)は
痛み以外にも何でも効いてくれて 
本当に頼りにしています。

 (何でもはちょっと言い過ぎですが…)



先生としては 
一番減らしたい・卒業したいのは
ステロイドであるプレドニンです。

 ここ10年程 一日に5mgを飲んでいます。
 一時期10mg飲んでいた時もありました。

でも、喘息が酷くなってしまってからは
プレドニンを減らす選択はなくなりました。

整形で減らせたとしても
呼吸器内科でまた同じ薬を
出すことになってしまうからです。
(ステロイドは喘息の治療にも有効です)


となると 残るはジクロフェナクになります。

今試しているのは
ジクロフェナクとトラムセットを
置き換えてみることです。

 いずれはジクロフェナクを卒業し
 トラムセットだけにしていくことも
 視野に入れています。
 

トラムセットの飲み方としては、
 朝と晩にジクロフェナクを飲み
 昼にトラムセットを飲む
 痛みが酷い時は都度トラムセットを投入する
というやり方を長いことしていました。


トラムセットは強い鎮痛の効果がありますが
痛みは抑えられても 炎症を抑える効果はありません。


炎症を抑える効果がないことから
私自身 トラムセットを軽視しがちだったのですが、
よく考えてみると これはとても強い薬です。

炎症がそこまで酷くない時は
置き換えても 大丈夫なのでは、と
ようやく気持ちが動きました。


天気がよい日で なおかつ次の日も雨ではない日、
湿度が落ち着いている日、
低気圧が日本付近にない日、
次の日仕事のシフトが入っていない日、など 
 これならいけそう と思う日を選び、
夜のジクロフェナクをトラムセットにしてみました。

トラムセットは一日に6錠まで飲めるので
まだまだ替える余地はありますが、
ひとまず夜から始めてみています。


そうして薬を調整した日は
手帳に記入して 体調もよく観察します。
今 他の内科でも薬の減薬に挑戦しているのと
呼吸器内科の頓服吸入を何吸入使用したか も
記録しているので
日々の薬の記録で手帳が賑やかです。


ジクロフェナクとトラムセットの置き換えは
最初に思っていた以上に
上手くできている気がします(^o^)


ただ、一度 やるぞ!と決めると
多少辛くても がんばろう!と 
無理をしてしまう癖があるので、
主治医からは
 長い長い長い目で見てだから
 絶対に無理をしないで
 少しでも辛かったら止めてね
と度々言われます。
私の性格を理解してくださっている先生です。
 ちなみに 私が言う「大丈夫です!」は
 それは大丈夫ではない と
 判断してくださっているようです。


かなり時間がかかりそうですが
地道に薬を調整して
いつか卒業する日がくるよう
努力していきたいと思います。



*


今、右肘が少し不調なので
次回レントゲンを撮ることになっています。

水が溜まってぱんぱんになったり
リウマトイド結節のようなものが巨大化したり
肘が3つあるみたいで
本当の肘ってどこだっけ?となっています。

ただ 水は膨らんだり萎んだりして
毎日ぱんぱんではありません。
その規則性を見極めようと
自分の行動含め よく観察したのですが 
今のところわかりません。
 
 トラムセットを飲んだからといって
 腫れが悪化するわけでもなく、
 ジクロフェナクを飲んだからといって
 腫れが引くわけでもなく、、謎です。


そして 肘って水が溜まっても
あまり 痛くないのです(私だけ?)
痛みがないわけではないのですが
痛みよりも違和感が強いです。

もし、他の関節なら
これだけの水(関節液)が溜まると
かなりの激痛で涙が出るのですが……。


次回はレントゲン祭りです。
胸部以外全部撮ります。
(胸部は少し前に呼吸器で撮りました。)

撮ったら スマホで画像を撮らなくてはと
今から意気込んでいます。笑

 ここ数年さぼり気味で
 比較写真が不足しているので
 どれくらい破壊が進んだのか
 わからなくなっています(^^;)






 ある日の一日の薬たち。





できることを無理しすぎず
少しでも前向きに こつこつとがんばって
それを継続していけるよう、
心と身体を 上手く調節できたらいいな と思います。



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長々と書いてしまいました。

読んでくださり ありがとうございました。*



雨の季節真っ盛りですね。

皆さま どうか無理せず

この時期を乗り切りましょう。



様々な治療を毎日がんばっている

たくさんの皆さまが

穏やかな時間を過ごせますように。






いつも ありがとうございます*





如奈。