私(母)
息子は
病理の結果、
原発は三叉神経ではなく、
髄膜だと分かった。
三叉神経鞘腫ではなく、
髄膜腫グレードⅡとなった。
高校3年夏休み前、息子17歳
学校を休んでもなるべく差し支えのない日を
担任の先生と相談して
入院して親知らずを全て抜歯。
腫瘍のイタズラとは思わず、
腫瘍のイタズラだったと今ならわかる。
夏休みになって、息子は18歳になった。
ネットで調べると
小児慢性特定疾病の制度を見つけた。
三叉神経鞘腫の病名は、該当。
息子は19歳になっていたから、
18歳までの申請には該当せず。
静岡県立がんセンターよろず相談に
足を運んでみた。
よろず相談を私が、息子が
訪ねるかも分からないのに、
訪ねてみたら、
息子の担当のソーシャルワーカーは
背の高い黒田さん
という男性だと決まっていた。
ソーシャルワーカーの黒田さんに
小児慢性特定疾病の制度を利用できないかな？
腫瘍のイタズラで親知らず抜歯した時は
息子は17歳だったから、と相談してみた。
黒田さんは
「ダメもとで、市役所に話してみます。」
申請窓口は市役所なのか。
「私も市役所に直談判に
行ってみてもいいですか？」と言ったら
黒田さんは元気よく
「それいいですね、僕からと
お母さんから両方から行ってみましょう。」
黒田さんと別れて、ブーン
市役所へ。
市役所について、黒田さんは社会福祉士だから
社会福祉課へ向かい
黒田さんに伝えたように話した。
市役所の人は
「生活保護の申請ですね。」
あれ？？
「小児慢性特定疾病の申請がしたいのです。」
「それなら、障害福祉課ですよ。」
あ、間違えたみたい。
障害福祉課までの通路を走って行って、
その日3回目になる説明をした。
結果は静岡県立がんセンターよろず相談の
黒田さんに伝えて欲しいと伝えてきた。
黒田さんからの連絡は
「やっぱりダメでした。
違う制度を探していきましょう。
今度のよろず相談の会議の時、
息子さんのことを話してもいいですか？
僕の持っていない情報、知恵を
みんなにも聞いてみたいと思います。」
「お願いしまーす。」
ここのブロクを読んでいると、
多くの人が小児慢性特定疾病の制度を
利用できているみたい。
小慢と慣れた感じで略して呼んだりもしてる。
いいなぁと羨ましかった。
まっ、息子は該当しないから仕方ない。
私も小慢と気軽に言い、
会計の時小児慢性特定疾病の
受給者証を
(そんなものあるのかも分からないけど)
バーンと勢いよく出したかったよ。
その後、ここのブログで
こう書いてあるのを見つけました。
現行の制度では
