子宮内膜間質腫瘍の可能性があると言われてから、
自分でも色々と調べてみました。
希少腫瘍で情報が少ないので、わかったことを簡単にまとめます。
■ 子宮体癌とは何が違うの？
子宮体癌（子宮内膜癌）は、内膜の「表面の細胞」からできる一般的な癌。
今回疑われている子宮内膜間質腫瘍やESS（内膜間質肉腫）は、
内膜の「土台の組織」や「子宮を支える組織」に近い場所からできる“肉腫”。
つまり、
・子宮体癌＝表面細胞の癌
・ESS＝内膜の土台や支持組織から出る肉腫
名前は似ていても、発生場所も性質も全く別の病気。
■ どれくらい珍しい腫瘍？
子宮内膜間質腫瘍はとても珍しく、
発生率は「10万人に約0.3人」とされている。
ESSは低異型度と高異型度があり、
40〜50代に多いと言われているけれど、
年齢が合う＝その病気という意味ではなく、
あくまで「鑑別に入る理由のひとつ」。
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■ MRIだけで良性・悪性は分かるの？
MRIは役に立つけれど、
ESN（良性）と低異型度ESS（悪性）の区別は
画像だけでは難しいことがある。
評価されるポイントは、
・T2の信号
・造影のされ方
・境界の見え方
・壊死の有無
・拡散の制限
など。
ただしガイドラインでも、
「画像だけで肉腫を完全に除外することはできない」
とされている。
最終的には、
・病理検査
・免疫染色
・浸潤の有無
・血管侵入の有無
などを総合的に見る必要がある。
今回のMRIで「経過観察」と書かれていたのは、
進行所見がなく、画像だけでは決めきれないため、
慎重に見ていく必要があるという意味に近い。
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■ まとめ（私の気持ちを込めて）
診断を受けてから、自分でも色々と調べてみてわかったのは、
・子宮体癌とESSは全く別の病気
・子宮内膜間質腫瘍はとても珍しい
・MRIは役に立つけれど、画像だけで良性・悪性を完全に判断することはできない
・最終的には病理検査や免疫染色が重要
ということでした。
担当医の先生は、対処方法としては摘出を勧めるけれど
希少がんのサイトで該当の子宮内膜間質肉腫 もっと大きな枠で子宮肉腫だけでも年間事例1-3件。
国立がんセンターでも4-6件。
10分の1だとしても年間に1人か2人その疑いの人がいるかどうかと言うことになるのではないか、、。
先生自身も対処方法しかわからない。それ以上に詳しい情報はわからないのではと思ってしまった。
だからこそ、
“知らないまま不安に飲まれる”よりも、
“自分で理解して、納得して進む”ことが私には大事なんだと思いました。
同じような疾患の方を少し調べると、あっという間にステージが進んでしまう方がいくつか見られ、
かなり怖くなってしまいました、、
でも、MRIで増大がなかったこと、
そして「今は急ぐ段階じゃない」という言葉は、
私の心をちゃんと支えてくれています。
この先どう進むかは、まだ決めていない。
この国に行ったら、1割の割合で命の危険があります、と言われたらその国には絶対行かない。
けれど子宮を全て抽出するには、
その後のリスクもある
生活がどのように変わるかと言う。ネガティブな話は医者からも一切話してこない。
更年期症状も幸いまだ出てないのに
9割良性なのにとってしまう必要があるのだろうか？？
しかし数十年後に後悔をしたくない。
自分できちんと後悔なく進むようにもう少し情報が欲しい！