スチル病 退院後
念願の退院退院したらハッピーエンドおしまい。ってTVとかならなるのになーっ。それが全っ然【アナキンラ１本、メドロール４８ｍｇ】が退院時の服用量。帰宅して驚いたのは、あの毎日太腿を高々と上げて歩いた効果はいずこへ.、、、 というほど、筋力・体力が予想以上に無い。例えば、階段を上がるのが無理かと思うほどしんどい。超軽量ノートパソコンが鉛のように重すぎて持つことが不可能。何をするにもすぐに疲れる。重さのあるものはほとんど持てない。これ、本当に身体どうなっちゃってるのと予想外の事態に焦りました。何より、辛かったのは、会いたくて、会いたくてたまらなかった新生児の愛息子。小さくて３０００ｇ以下で生まれてきてくれた子なのに、やっと会えたのに、自分に筋力がなさすぎて、落としてしまうので、抱っこということができない 予想外の、悲しい現実に、これまた涙が止まらない。母乳も薬のんでるからあげられない。粉ミルクになるわけですが、大事な大事な愛する自分の子が、市販の粉に水を混ぜたものだけが生きる栄養源ということにも、何とも言えず胸が詰まる悲しさ。粉ミルク普通にあげてる人も多いし、アメリカはむしろ母乳派の方が圧倒的に少ないので、そこまで悲観的にならなくても良いと分かっているけれど、自分は母乳で育てたかった。そのうえ、こんな粉で溶いたミルクを上げる時も、抱っこしてあげるのが普通なのに、抱っこすると落としてしまうから、哺乳瓶をあげるときですら、可愛くてたまらない最愛の我が子を、ただごろんとクッションの上に転がしてしかあげられない、自分の腕で抱いて支えてあげられない悲しさは、母としては凄まじく辛いことで、罪悪感や自責やらで、さめざめと泣いていました。これは、辛かったなぁ。たった３，４Kｇだった筈なのに。とにもかくにも、筋力と体力が異常に無いので、一刻も早く普通の生活を取り戻したく、足踏み運動や階段の昇降運動を始めました。無理しない範囲で、自分ではやれると思った量をやっているのに、身体がついてこなくて、その時はできても後から、しっぺ返しのように４０度越える高熱をだして、身体が鉛みたいに動かなくなって数日横にならざるを得なかったり。自分の体の要領が分からなくて繰り返しました。ステロイド飲んでいるので、炎症、発熱は抑えられる筈で、服用しているのに４０度以上の熱が出た場合はただちに病院に主治医に連絡することになっていました。主治医は「発熱理由不明。スティルが落ち着いてないのか。或いは、運動したエネルギーの発熱量と方熱量のバランスがうまくとれていないことも考えられるから、水をよくのむこと」と。主人も彼なりに調べて「筋力の無さはステロイド筋症というものかも。運動や負荷をかけることはやめたら？普通の生活で筋力を取り戻すくらいでいいのでは？」とか...。無理しているつもりは全くないし、むしろ、やりたくてやっているし、その時はできるのに、身体がダメで後から、熱や鉛の身体になる。やっぱり、良くなりたい気持ちが早るからやってしまっていたのですが、散々自分が痛い思いしてから。’自分は特別なことはまだできないのだ’’十分寝て体を休めること優先すること’’思うより控えめに動くこと’と自分に叩き込むように思いました。本当、小さいことから。立ちすぎない、立ちあがる時は両手もついてとか、子供を抱きしめすぎないとか、掃除できなくても我慢するとか、、、。自分の活動量ということを考え始めるようになりました。この頃体調はマイナートラブルもあって、倦怠感、関節痛や指がピリピリする感じとか。血液検査も白血球数が低すぎたり、体重も軽すぎたり。退院後１０日目の最初の診察では、発熱をしていたにも関わらず、メドロールは４０ｍｇに減量。さらに２週間後の診察では肝機能低下。メドロール４０ｍｇは維持で。メトトレキサート（MTX）2.5ｍｇ追加。抗がん剤って響きにちょっと驚きました。スチルの皆さまは、こんなに筋力落とされたでしょうか？私だけ？？筋力、体力ともに砕け散ってなくなったんじゃないかと思うほど何もできませんでした。あの身体が鉛みたいになって動けない体験も、何とも表現できない。自分の意志で動けないって、、。既述のことは4年前の書き起こしです。今の大問題は足。定期検診でどう言われるかな。。今日も病気で戦う皆さんが快方に向かわれる良い一日となりますように
