重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -81ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちわ。


甲状腺機能低下症となって慌てて現地の専門医の予約を入れましたが9/23…ガーン

神経内科の方のドクターにも診てもらいたく予約入れようとしたら10/5ガーンガーン

かかりつけの日系クリニックに相談しても「あとは専門医に診てもらうしか無いのでそれまでは出されたチラーヂンを続けて飲んで、呼吸や鼓動がおかしくなったら緊急外来(ER)に行ってください」という有り様で打つ手は尽きたかなと。


「やっぱり特殊な持病持ちがノコノコ海外に駐在することが間違いだったのかな」と凹みつつ藁にもすがる思いで日本時代の主治医に3年以上ぶりにメールをしました。返事なんてこないかもなーと思いつつ。

ところが数時間後にはお返事をいただき、あくまでも私見ながらとしながらも

・甲状腺機能低下症は重症筋無力症患者が一番併発しやすい病気

・このままチラーヂンを飲みながら専門医に診てもらえるまで過ごしてください

・利尿剤はトライアルで試してみて体の様子を見ながら慎重に使用すれば良いと思う

とのお言葉。

とりあえず今の治療方針で問題なさそうだとコメントをいただき一気に気持ちが楽になりました。

MGの症状が1番キツい時も親身に接してくれた先生からのコメントは心強い愛


相変わらず500〜800kcalの摂取でも着実に体重は増えてますが、

昨日からおしっこの量が増えてきたように感じて、ゆっくりとチラーヂンが効いてきて代謝機能が回復しつつあるのかなと少し期待。

皆さんがチラーヂンを飲み始めて大体どれくらいで効果を感じ始めたかが気になって調べてみましたが、なかなか都合良く見つからないもんで経験者の方々のコメントいただけると大変有り難いです。


皆さまもご自愛くださいませ。