重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -57ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは


腎機能が少しずつ回復しているのか薬の組み合わせが良いところに定まったのか分かりませんが、1日1日ちょっとずつですが倦怠感も浮腫も楽になってきた感じがします(気のせいかもしれないけど)。


そうなると次に気になって心配で仕方がないのは「強烈な筋肉と筋力の低下状態」

半年前はグレープフルーツ大くらいだった肩も今は稲荷寿司くらいしかないし、瓶の蓋がなかなか開かないなんてこともよくあるように。。。


で、今の腎臓の病気に罹ってから塩分とタンパク質、水の量は制限されていますが、カロリーについては摂れとも摂るなとも病院側から言われたことが無いことに気付きました。

2ヶ月前、ある日突然体重と浮腫が激増した経験がトラウマになって「摂りすぎない方が良い」と勝手に判断してまして、ここ2ヶ月くらいは大体1,000~1,200kcalで過ごしていました。食欲がない日はほとんど何も食べない日もあったし。

しかし、昨日色々とググってみるとあちこちで「標準体重x35kcal」という指標が出るわ出るわガーン私の場合、2,000kcalくらいは摂らないといけないってことじゃ無いですかびっくり

という訳で主に炭水化物を積極的に摂ることでの高カロリー確保に昨晩から努めていますが、塩分制限の中炭水化物だけ増やすのも楽じゃ無いですね。腹部浮腫の膨満感でお腹いっぱいになるのも早いし、動き回れないからお腹もなかなか減らないし💧

でもこれで筋力低下と慢性的な疲れやすさが良くなれば更に嬉しいので無理をしすぎないように頑張りたいと思います。


皆様もご自愛くださいませ。