重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -45ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは


今日も3:20に起きて今透析中です。

利尿剤➕降圧剤の併用では全く浮腫が抜けないので始めた透析もこれで3週間が経過。

3週間でマイナス3.6kgと流石に効果は出ていますが

当初の予定からはあまりにも良化がスロー…ショボーン

1ヶ月で10kgくらい抜けてカテーテル抜去まで行く予定だったんだけどなぁ…。


一度は2.5ℓまで増えた一回あたりの除水ターゲットも

2週間前に一度低血圧になってしまったため1.5ℓに下げられてしまい、

今日やっと1.8ℓに増やしてチャレンジ中です。


腎臓のドクターとの次の診察は入っておらず、先週は

「透析の施設に会いに行きます」とドクター言ってて『めっちゃ朝早いけど来てくれるのかな』と

疑問でしたがやっぱり来てくれませんでしたえー

後ほどメールしてみようと思います。


🇯🇵では一般的なステロイドパルスは🇺🇸ではやらないみたいだし、であれば免疫抑制剤との併用を素人ながらお願いしたいところですがどうなることやら。


とは言え焦って良くなるものでも無いだろうからやれることを続けるしか無いですよね。

たまには気持ちのガス抜きもしながら頑張っていきたいと思います。


なんとかの一つ覚えで昨日はまたペペロンチーノ作り。

前回より細麺(エンジェルヘアって箱に書いてあった)なのに前回と同じ水分量だったのでスープスパみたいになってしまったけど

残った汁は飲まないようにしたので期せずして更なる減塩と減油になったかな(苦笑)