重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -35ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

今回の診察でタクロリムスの血中濃度を確認するというので今週頭にラボに行って採血をしてきたんですが、

ドクター「すみません、服用して12時間後の数値じゃないと判断できないので来週再度行ってください」と言われ初っ端から軽くガッカリショボーン

透析除水が始まって以降クレアチニンの数値が2前半から5弱と悪化していて

こうしている間にも腎臓が駄目になりつつあるんじゃないかと

考える時もしばしばあるのでこういう凡ミスをされるとね…。


とはいえ週3回の透析のおかげで浮腫は1.5-2.0kg/週のペースで減っていること、

まだ浮腫は残ってるけどあと5kgくらいの体感です。と伝えました。

そして来月から出張もしたい旨の相談をしたら予想外に短期であればOKとの返事びっくり

ただ行くとなれば1週間くらいの日程になるし今も大容量のプレドニゾン(65mg)も服用してるから

途中で苦しくなったり感染症とかが怖いのも事実汗


プレドニゾンも今日から更に減らすことに。

1週間毎に5mgずつ減らしてみましょうとのこと。


あんまり期待してないけどタクロリムスの効き目が出てきてくれるといいなぁニヤリ