重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ -31ページ目

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

2週間ぶりの診察。


・クレアチニンは横ばいで4.78(高い)

・アルブミンも横ばいで2.0(低い)

ということで改善ゼロ


透析による除水は続けているので順調に浮腫は抜けて今の体重は53kg。1番ひどい時が10/8の71kg❗️18kg分も抜けたのにまだ少し浮腫が残ってるんだから恐ろしい…。てことは一時期は20kg以上の余分な水を体内に溜め込んでいながら会社に行ったり時々買い物にも行きながら一人暮らししてた(今も1人だけど)ってことかぁ。我ながらよく耐えたと言ってあげたい(涙)。


タクロリムスの血液濃度はちょうど良いらしくて引き続きプレドニゾンは毎週5mgずつ減らしながら(今は55mg)タクロリムスとの併用の方向。

でもそもそも今の腎臓の病気になる前からMG向けでタクロリムス飲んでてそれでも発症して悪化したんだから今更効くとは思えないんですけどえーん


別の免疫抑制剤に切り替えるにはドクターとしてはもう一回腎生検をしてFSGS(巣状糸球体硬化症)を確認してからにしたい模様。ただ血液抗凝固剤を飲んでるから血が止まらなくなったり腎生検そのもので腎臓の状態を更に悪くしてしまうリスクがあるからもう少し様子を見ることに…。


突然発症して悪くなった病気なんだから突然良くなってくれても良いものなのに世の中そんなに甘くないですね笑い泣き


来年の診察後メモはポジティブなことがもっと書けますようにおーっ!