あと少しで | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

またご無沙汰しておりました。どうやら去年の4月以来みたいです魂が抜けるここまでずっと良くも悪くも変わらず、浮きも沈みもしない生活をしていました。


ただ今年は人生の分かれ道にもなる大きなイベントがありそうです。まだ追加の検査が双方であるけどドナー5日間入院の上での検査ではメジャーな問題は見つからなかったのでほぼほぼ移植手術を実施する方向で固まりましたので本日会社の上司たちにも4/1もしくはキリよく3/31から休職することになるであろうことを伝えました。


1ヶ月後の今頃は順調であれば確定すると思うのでこの1ヶ月全て無事に進むことを祈るのみです🙏


とは言え私の場合、悪さをしている抗体のせいで移植後に再発する可能性は100%らしいので薬で如何に抑え込んで人工透析に戻らないようにするかが肝みたいなので手術=根治では無いのが残念ですがネガティブとは言えドナーのおかげで人工透析フリーの生活に戻れる可能性にチャレンジできることは幸運だし有り難いことです。


皆様もご自愛くださいくださいますよう。