12/2 腎臓内科診察 | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

昨日は1ヶ月ぶりの腎臓の診察日。


透析による除水を続けているおかげで体重は浮腫MAXの状態から10kg減❗️

お陰で毎日職場に出られるようになったし家でも料理や洗い物など

日常生活を送ることができるようになってます。


しかしながら肝心の腎臓の機能はむしろ低下しているとのことネガティブ

大容量ステロイドを2ヶ月続けてこの結果なのでステロイド抵抗性ということで

今後は少しずつステロイドは減らしつつ免疫抑制剤(タクロリムス)を併用することに決定。

そして腎生検で微小変化型ネフローゼという診断が出たけど

巣状分節性糸球体硬化症という別の病名の可能性と

元々の持病の重症筋無力症による自己免疫システムへの影響についても検討する必要があると。


体感的には楽になっていたのもあって前途多難な未来に正直今も落ち込んでいますえーん

どこかで気持ちの整理がついてこの後の治療にも前向きに戻れると思うので

週末は好きなことをして過ごしたい(いつもか⁉️)と思います。


皆様もご自愛ください。