4月外来 | 重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

重症筋無力症に巣状糸球体硬化症が追加されたオヤジのブログその生活のブログ

2022年8月体調急激悪化、9月に入院・微小変化型ネフローゼ症候群の診断。かと思いきや全然良くならず結局、巣状糸球体硬化症だった模様。MGはずっと落ち着いていたのに。
2015年8月に重症筋無力症(MG)の診断。翌年5月に胸腺摘出手術を受けました。それらの記録と後の生活。

こんにちは晴れ

今日は2ヶ月に1度の神経内科の定期外来でした病院
会社に行く時間と同じ電車で向かうも予定より25分ほど遅れて病院到着汗当然その後もその分遅れ遅れで進行しました…。次回から10時で予約を入れるようにしよう。

不思議と外来の前日に酒席が入ることが多く、今回も少しだけ二日酔い気味で検査と診察を受けました滝汗


血液検査の結果、
2月採血時の抗体値は13でここ半年横ばい。
数値が高いのは血糖値と中性脂肪、低めなのはIgGとこれも相変わらずでした。なので薬も現状維持。


結構前からだけど、夕方以降になると腕とか脚がワナワナして力が入りづらくなって、かつ気持ちが落ち着かず不安感に襲われる時がある事を今回初めて相談しました。
先生曰く「それは多分低血糖状態になってて、ステロイドを飲んで一時的にググーっと上がった血糖が夕方になって下がるからそれで症状が出るのでは」との事でした。「だからプレドニンを朝に飲んだ日の夕方に症状が出てるはずでその場合は飴でも舐めてみてください」と。
ちょうど今日ステロイドを飲んだ日なので夕方確認してみようと思います。もしその通りなら原因がハッキリするから一安心だなぁ。


気になっていたので「この病院でもソリリスの治療を受ける患者さんもういるんですか?」と聞いてみましたが、「対象になる人はいるけどまだ分からない事が多いから慎重に判断しないとねぇ」との事でした。東京でも届け出が出てるのはまだ10数人みたいです。
この治療法で改善に向かう人が1人でも多いことをお祈りいたします。


お昼ご飯は最近毎回天下一品だったけど今日は渋谷の蒙古タンメン中本へラーメン
やめればいいのにライスも付けちゃいました酔っ払い


今から会社に行って午後からの仕事頑張りますスーツ


皆様もご自愛ください。
ではまたパー